Sairaudesta löytyy paljon tietoa reumaliiton sivuilta ja SLE-yhdistyksen sivuilta. Näille sivuille on kerrottu pääpiirteittäin sairaudesta, mutta sivuilta kuitenkin puuttuu pitkä lista mahdollisista muista oireista ja tietoa siitä, kuinka paha sairaus voi pahimmillaan olla. Teksti on aika kaunisteltua ainakin minun kohdallani.
Tässä teksti siitä, mitä reumaliiton sivuilla sanotaan sairaudesta. Oireita puuttuu listalta paljon ja näiden listattujen oireiden lisäksi minulla on paljon muita oireita, jotka kuuluvat tähän sairauteen mm. veritulppia, syke on levossa siellä 130 paikkeilla, näön kanssa ongelmia jne... pitkä lista... Tähdellä merkisin listalta oireet, joita minulla näistä listatuista on. Toistaiseksi sisäelimet ovat säästyneet, mutta munuaiset vällillä ilmoittelevat olevansa kovilla.
Systeeminen lupus erytematosus (SLE)
SLE:n suomenkielinen nimi on hajapesäkkeinen punahukka, mutta sitä harvoin käytetään. Systeemisistä sidekudostaudeista SLE on tyypillisimmin autoimmuunitauti. Elimistön immunologinen puolustus suuntautuu väärin omaa elimistöä vastaan. Taudin oireita tavataan vaihtelevasti elimistön monissa osissa. Suomessa on noin pari tuhatta SLE:tä sairastavaa henkilöä, joista 90 prosenttia on naisia. Puolet heistä on sairastunut alle 30-vuotiaana. Vanhemmalla iällä puhjennut sairaus on keskimääräistä lievempi.
Syyt
SLE:n syy on tuntematon. Sukukypsässä iässä olevien naisten sairastuminen viittaa siihen, että sukupuolihormonit vaikuttavat sairastumisalttiuteen. Periytyvä sairastumisalttius on myös melko selvä. Eräät lääkkeet (hydralatsiini, prokainamidi, sulfavalmisteet) sekä mahdollisesti muut kemikaalit ja auringon UV-säteily voivat toimia sairauden käynnistävinä tekijöinä.
Oireet
SLE:n yleisoireita ovat väsymys✪, laihtuminen ja kuumeilu✪. Ihottumaa esiintyy auringonvalolle altistuvilla alueilla✪. Tyypillinen on kasvoihin nenän ympärille tuleva perhosmainen ihottuma✪. Nivelten kivut ja turvotukset✪, valkosormisuus (Raynaudin oire)✪, hiusten lähtö✪, suun limakalvon haavaumat✪, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet voivat liittyä taudinkuvaan. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa suurimmalla osalla ja munuaistautia lähes puolella potilaista. Nivelreumasta poiketen nivelet eivät tuhoudu, mutta sormiin voi kehittyä virheasentoja.
Taudin vaikeusaste vaihtelee potilaasta toiseen. Useimmilla SLE kuitenkin on melko lievä eikä juuri vaikuta elämänkulkuun. Toisaalta vaikeita, hyvin hankalasti hallittavissa olevia tautimuotoja esiintyy. Lievimpään taudinkuvaan kuuluu pelkkiä iho-oireita (diskoidi lupus).
Toteaminen
Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja laboratoriotutkimuksiin. Pääasiassa tieteellistä merkitystä on alla luetelluilla 11 kriteerillä. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, SLE:n diagnoosia voidaan pitää varmana. Yksittäistapauksissa SLE:n hoito on kuitenkin käynnistettävä, vaikka kriteerit eivät täyty.
SLE:n luokittelukriteerit:
- Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä ✪
- Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla) ✪
- Auringonvaloihottuma ✪
- Suun limakalvon haavaumat ✪
- Niveltulehdus ✪
- Keuhko- tai sydänpussin tulehdus
- Munuaistauti
- Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)
- Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen tai trombosyyttien aleneminen)✪
- Immunologiset verimuutokset (DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)✪
- Tumavasta-aineiden esiintyminen.✪
Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa, mutta CRP voi olla normaali poiketen useimmista muista tulehduksellisista reumasairauksista. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita, joten näiden tutkiminen on tärkein yksittäinen asia taudin toteamisessa. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on lisäksi merkitystä taudin vaikeusasteen ja hoitotulosten arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.
Hoito
Lievässä SLE:ssä ei aina tarvita mitään lääkehoitoa. SLE-potilas voi suojata itseään välttämällä auringonvaloa ja käyttämällä tehokkaita suojavoiteita. Tupakanpoltto on turmiollista. Melko kevyelläkin lääkityksellä voi pärjätä vuosien ajan. Tällöin tavallinen yhdistelmä on pieni annos kortisonivalmistetta ja hydroksiklorokiini. Vaikeissa tapauksissa potilaille joudutaan antamaan erityyppisiä solunsalpaajia ja suuriakin kortisoniannoksia.
Vakavien munuaistulehdusten hoidossa on mykofenolaatilla saatu hyviä hoitotuloksia. Osteoporoosi on vakava uhka, joten sen ehkäisy ja hoito on muistettava. Verisuonitukokset ovat kohtalaisen yleisiä, ehkäisynä käytetään asetyylisalisyylihappoa. Valkosormisuutta hoidetaan verisuonia laajentavilla lääkkeillä ja tietenkin lämpimällä vaatetuksella.
Uusia biologisia reumalääkkeitä on viime vuosina kokeiltu myös SLE:n hoitona. Monet niistä ovat olleet melko tehottomia. Vaikean SLE:n hoitoon on käytettävissä belimumabi (Benlysta), jota annetaan määrävälein tiputuksena laskimoon. Myös rituksimabin (MabThera) käytöstä ovat eräät potilaat hyötyneet.
Raskaus voi aiheuttaa ongelmia SLE-potilaalle. Koska sairaus voi vaikeutua raskauden aikana, on syytä neuvotella reumalääkärin kanssa hoidoista ja seurannasta jo raskautta suunniteltaessa. Jos potilaalla on fosfolipidivasta-aineita, on keskenmenon vaara suuri. Sen estämiseksi annetaan veren hyytymistä vähentävää hoitoa ja joskus joudutaan raskaudenkin aikana jatkamaan jopa solunsalpaajalääkitystä.
Ennuste
SLE:n ennuste on parantunut jatkuvasti. Jopa suurimmalla osalla potilaista on lähes oireettomia vaiheita, jolloin lääkitystä ei tarvita. Henkeä uhkaavaksi tauti pääsee kehittymään lähinnä henkilöille, joilla on vakavia munuais-, keuhko- tai keskushermosto-oireita. Iän karttuessa sairauden aktiivisuus yleensä laantuu. Lääkkeen aiheuttama SLE paranee, kun kyseinen lääkehoito lopetetaan.
Itse en ole päässyt lievimmän ja helpoimman mukaan. Itse menen sen vaikeimman ja pahimman kautta. En todellakaan tee mitään perus särkylääkkeillä, eikä edes sytostaateista ole apua. Nyt käytössä on tuo viimeinen vaihtoehto, eli biologiset reumalääkkeet.
Tänään olin kolmatta kertaa infuusiohoidossa saamassa tuota biologista lääkettä. Samalla oli myös aika reumatologille. Tänään ensimmäistä kertaa 8 kuukauden jälkeen tuli vähän niitä parempia uutisia. Ensimmäistä kertaa kesän jälkeen, veriarvot on lähteneet laskuun. Kohti siis parempaa!!! Näyttäisi siis siltä, että biologisista saatta olla hyötyä. Olen muutenkin voinut paremmin. Edelleen on kipuja, väsymystä ja niitä pahoja päiviä, mutta vähemmän ja niiden kanssa on oppinut pärjäämään. Ehkä täältä vielä noustaan ja pääsen taas elämään suht "normaalia" elämää joku päivä :)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti