Eilen pääsin kotiin kuntoutuksesta.
No miten se nyt sitte meni? Oliko kivaa ja olkiko siitä mitään hyötyä? Jäikö mitään käteen?
Noh...
Maanantaina aikaisin aamulla taksin piti tulla minua hakemaan kotoa kuuden jälkeen. No myöhässähän se tuli ja kyydissä olikin jo joku mummuska ja paapuska. Heidän takiaan taksi oli myöhässä.. Taksikuski pahoitteli kovasti tapahtunutta ja kertoi, että nykyään kela koittaa säästä kuluja ja tunkee mahdollisimman monta asiakasta samaan kelataksiin. No sinäänsä hyvä, niin minun ei tarvinnut olla sosiaalinen ja koittaa viihdyttää taksikuskia, vaan tämä mummuska hoiti sen puolen. Tämä vanhapari tiputettiin tayssiin ja minä jatkoin matkaa Kangasalaan. Juuri ja juuri ehdin ajoissa perille.
Meitä oli ryhmässä yhteensä 9 ja minä olin tietysti porukan kuopus. Ainut jolla oli SLE diagnoosi. Kurssi oli harvinaisten sidekudossairaiden kurssi, joten meitä harvinaisia oli eri diagnooseilla mukana.
Vaikka olin ainut SLE-tapaus, koin silti saavani hyvin vertaistukea. Vaikka diagnoosi oli muilla eri, kaikilla kuitenkin se yhteinen tekijä oli sama. Harvinainen reumasairaus, kipu ja väsymys. Samanlaisia oireita meillä kaikilla oli paljon diagnoosista riippumatta. Mm. niveloireet, iho-oireet, nukkumattomuus, lihassäryt, muistiongelmat, hiustenlähtö, jne. listaa voisi jatkaa vaikka kuinka pikäksi...
Viiteen päivään mahtui paljon luentoja ja joka päivä oli liikuntaa tai venyttelyä ja rentoutumista. Myös allasjumppaa olisi ollut joka päivä, mutta sujuvasti näin atoopikkona lintsasin uimiset. Miksi mennä altaaseen kun tietää, että iho ei tykkää vaan seuraavaksi saisin uida rasvapöntössä ja yrittää olla raapimatta ihoa. Ei kiitos...
Luennoista osa oli tosi hyviä ja mielenkiintoisia, mutta mukaan mahtui myös näitä tylsiä luentoja. Kuten luento tupakasta ja viinasta, joita kumpaakaan en käytä. Ihan kuin olisi palannut takaisin yläasteen terveystiedon päihdevalistukseen. Päivänselvää asiaa siis.
Liikuntaryhmätkin oli ihan kivoja, mutta huomasin heti ekana päivänä, että kivut vain lisääntyi kun tein normaalia enemmän. Heti tuli hiki ja mitään ei jaksanut tehdä niin kuin ennen. Pitkät portaatkin oli jo rankat kävellä monta kertaa päivässä.
Jos jostain haluaisin valittaa, niin sanoisin että patjat oli ihan sieltä, ja syvältä.... Sama kuin olisi lattialla nukkunut. Ei sovi reumaatikolle yhtään. Jokapaikka kipeänä ja lihakset meni ihan jumiin.. (niin kuin ne ei jo ennestään olisi ollut kipiänä ja jumissa). Toinen asia oli hirvittävän kova ilmastointi. Kauhea veto joka paikassa. Koko kuntoutuksen ajan loppua kohden nivelkivut vain paheni. Perjantai aamulla kivut oli jo niin pahat, että en jaksanut tai saanut nostettua edes käsiä niin ylös, että olisin pystynyt edes vähän hiuksia laittamaan. Lyhyt tukka kun on aina aamulla pystyssä :D Totesinpa sitten vain peilille, että ei sitte suatana ja vetäsin pipon päähän ja lompsin aamupalalle.
Maanataina kuntoutukseen saapuessani oli ihan semmonen "normi" olo. Eli perus kivut ja väsymys joihin oli jo tottunut tai pikemminkin "turtunut". Mutta loppuvaiheessa sain sitten kuntoutuksessa keuhkoputkentulehduksen ja viimeisenä päivänä jouduin käymään kolme kertaa sydänfilmissä korkean sykkeen takia. Tulehdukseen aloitettiin antibioottikuuri ja sain yskänlääkettä. Sitten nousi kuume ja viimeisenä yönä en nukkunut ollenkaan. Leposyke oli koko yön 125-136, joten ei siinä saanut sitten oikein nukuttua, kun sängyssä maatessa tuntui siltä kuin vetäisi maratoonia. Sykettä koitettiin sitten madaltaa propraalilla ja parin annoksen jälkeen syke alkoikin sitten olla normaali. Kunnes se myöhemmin taas nousi.. Viimeisenä kuntoutuspäivänä en saanut liikuntaan osallistua ja muutenkin luennoille osallistuminen voinnin mukaan.
Eli ei mennyt ihan niin kuin stömssössä. Kotiin palasin huomattavasti huonommassa kunnossa kuin olin kuntoutukseen mennessä. Kivaakin kyllä oli. Sai kavereita ja vertaistukea ja juuri tätä vertaistukea kuntoutuksesta lähdin hakemaankin. Oli ihana jutella jonkun kanssa, joka oikeasti ymmärsi miltä musta tuntuu. Eikä ollut yksin. Joku muukin käy läpi tätä samaa kipuhelvettiä kuin minä. Tätä kun ei ihan oikeasti voi kukaan ihminen ymmärtää, joka ei näiden samojen asioiden kanssa paini. Ei täällä kotona ole ketään vertaistukea antamassa vaan yksin täällä ollaan tämän sairauden kanssa.
No mutta olihan siellä nyt hyvä ruoka!! :D Ja mahtava iso kirppis, mistä teki hyviä löytöjä. Ja ei se ideaparkkikaan kaukana ollut :) Sen reissun jälkeen kylläkin jalat huusi hoosiannaa..
Paljon tuli tietoa lisää. Uutta ja vanhaa. Kaikki hyödyllistä. Ruokavaliomuutosta tässä nyt sitten pitäisi alkaa yrittämään. Helpommin sanottu kuin tehty, koska suklaa!!! Koska peruna ja patonki ja suklaa... ja sitten vielä vähän suklaa ja viljat ja öö... no se suklaa!!
Kesällä olisi edessä toinen viiden päivän jakso. Saas nähdä selviääkö sieltä enää edes hengissä pois.. Jos, niin vuoden päästä marraskuussa olisi vielä kolmas jakso.
lauantai 26. marraskuuta 2016
lauantai 19. marraskuuta 2016
Sain diagnoosiksi SLE:n
Koko kesän ja syksyn kuljin useita kertoja viikossa terveyskeskuksessa ja sairaalassa valittamassa kipujani. 11.8.2016 sain lähetteen reumatologille, mutta sinne saamani aika oli vielä kaukana tulevaisuudessa. 27.9.2016 Tämä johtui kuulemma siitä, että reumatologeja on todella vähän ja juuri nyt sairaalan reumatologeista toinen oli kesälomalla ja toinen pitkällä sairauslomalla. Myöskään yksityiseltä puolelta ei saanut aikaa reumatologille yhtään aiemmin.
Oireet ja kivut vain pahenivat, jouduin lopuksi jäämään elokuun lopussa sairauslomalle. Useita kertoja joudin lähteä sairaalaan päivystykseen pahojen kipujen ja uusien oireiden kanssa. Päivystyksessä oli paljon ihania lääkäreitä ja hoitajia, jotka tosissaan pohtivat mikä voisi olla avuksi ja mikä minua vaivaa. Kaikki epäilivät, että minulla on SLE. Mutta siitä diagnoosin voisi antaa vain tähän erkoistuva lääkäri, joista molemmat olivat nyt lomalla. Joten päivystävillä lääkäreillä oli jokaisella sama virsi. Tätä epäillään, mutta kun ei olla erikoistuvia tällä osa-alueella niin määrätään uusia kipulääkkeitä. Lääkkeistä kokeiltiin Burana, Panadol, Miranax, Pronaxen, Para-tabs, arcoxia, panacodia ja tramalia. Kaikki näistä olivat tehottomia, paitsi pronaxen. Tämä lääke helpotti hetkeksi osaa kivuista, mutta jouduin tämän lääkken sitten lopettamaan, koska lääkäri pelkäsi munuaisten toiminnan lakkaavan. Lopuksi olin niin huonossa kunnossa, että sain lähetteen päivystykseen ja minua alettin paremmin tutkimaan. Tehtiin paljon eri kokeita ja kuvauksia.
Kipulääkkeistä ei siis apua... Sitten astui kehiin kortisoni. Ensin kokeiltiin pientä annosta, mistä ei ylläripylläri ollut mitään hyötyä. Nostettiin annos kolminkertaiseksi ja PAM!!! Seuraavana aamuna huomasin, että kädet ja jalat alkaa taas pikkuhiljaa toimia, eikä sattunut ihan niin paljon kuin nukkumaan mennessä. Mahtava tunne, kun pitkästä aikaa pystyin kirjoittamaan kunnolla, tavarat pysyi käsissä vähän paremmin ja pystyin ottamaan taaperon syliin ja halata ilman, että sattui <3
Jo parissa viikossa, huomasin että tuo elämäni suurin sankari kortisoni, muuttui elämäni pahimmaksi viholliseksi. Lääkkeen sivuvaikutukset alkoivat näkyä ja vaikuttaa arkeen... Nyt olen syönyt noin 2 kuukautta kortisonia ja sen seurauksena olen saanut kannettavaksi +15kg painoa lisää ja näköni on sumentunut. Mahtavaa myrkkyä, kun poistaa kipua mutta se, mitä siitä saa vastineeksi ei ole yhtään kivaa.
Reumatologin aika aikaistui kiireellisyyden vuoksi. 16.9.2016 pääsin lopuksikin reumalääkärin vastaanotolle. Ja sain diagnoosin, mitä kaikki olivat jo muutaman viikon epäilleet. Diagnoosi: SLE. Aloitettiin kortisonin lisäksi tähän sairauteen uusi lääke Oxiklorin. Tämä lääke ei kuitenkaan minulle sopinut, vaan vei lopunki näön. Se siis lopetettiin ja tilalle otettiin sytostaatti Trexane ja sen seuraksi foolihappo. Lisäksi täälä samalla sairaalareissulla valitin pohkeessa olevaa kovaa särkyä ja epäilin vertulppaa. Ensimmäinen pikaultra köppäisillä laitteilla ei sitä löytänyt, mutta vaadin saada lähetteen kunnoliseen ultraan ja sieltähän se tukos löytyi.. Tähän sain xarelto nimisen lääkkeen, jota syön nyt vielä 4 kuukautta.
Sytostaatti aloitettiin ensin pienillä annoksilla 5mg/vk. Annosta nostettiin pikkuhiljaa ja koitettin saada hoitovaste, eli lääke tehoamaan. Lopuksi kun pääsin siihen viikkoon, että olisin saanut lääkkeen nostaa 20mg:aan, sairastuin keuhkokuumeesen 22.10. tähän sain antibiootin. Sääntö kuitenkin on, että sytostaattia ja antibioottia ei saa käyttää yhtäaikaa, joten jouduin laittamaan sytostaatin tauolle. Ei siis hoitovastetta vieläkään. Sain kärsiä keuhkokuumeen kotona, koska olen nuori ja mukamas hyvässä kunnossa... No olihan se mukavampi kotona sairastaa kuin maata sairaalassa. Keuhkokuumeen aikana sain yskittyä myös kylkiluuni murtuneeksi. Ei sitten yhtään kiva tunne.
Jatkuvien päänsärkyjen ja näköhäiriöiden takia jouduin taas päivystykseen ja sieltä sain diagnoosiksi SLE:n aiheuttama aurallinen migreeni. Ennestään minulla on jo basilaarimigreenistä diagnoosi. Tähän sain estolääkkeeksi triptyliä, jota otetaan päivittäin estolääkkeenä auralliseen migreeniin.
9.11.2016 sain taas aloittaa sytostaatit. Ensin 15mg jonka ansiosta vietin yöni vessassa pönttöä halaillen. Lääkkeestä tuli todella huono olo ja kylkiluumurtumakin vain paheni niin rajun oksentelun takia. Seuraavana päivänä olo onneksi alkoi helpottamaan. 16.11. sain nostaa annoksen vihdoin 20mg ja huonovointisuus jatkui, mutta ei onneksi yhtä pahana kuin edellisellä viikolla. Katsotaan mitä ensi viikko tuo tullessaan...
Labratuloksien mukaan sytostaateista ei ole ollut vielä mitään hyötyä. Vieläkään ei siis ole hoitovastetta... Pian olisi tarkoitus taas koittaa laskea kortisonin annostusta pienemmäksi, jos vaikka pienemmällä annostuksella pärjäisi. Viimeksi kun sitä kokeiltiin, niin yön aikana kaikki kivut palasivat todella pahoina takaisin. Aamulla heräsin ja totesin, että en voi liikkua. Mieheni oli jo ehtinyt lähteä töihin, joten olin silloin kahden taaperon kanssa kotona. Kovalla työllä, tuskalla ja itkulla sain käännyttyä sängyssä toisin päin ja sain napattua yöpöydältä puhelimen. Jouduin siis soittamaan aamulla omalle äidilleni, että tulisi apuun. En päässyt itse sängystä ylös. Taapero heräsi ennen kuin äitini ehti tulla apuun ja sisukas pieni neiti otti minua käsistä kiinni ja auttoi minut istumaan sängynlaidalle, toi minulle villasukat ja neuletakin :) Yritimme mennä alakertaan, mutta matka tyssäsi hyvin lyhyeen. Kovien kipujen takia minulta meinasi taju lähteä. Odottelimme siis äitiäni, joka tulikin pian apuun.
Muutama viikko vielä katsotaan, josko sytostaatista olisi apua, mutta jos ei , niin sitten kuulemma siirrymme biologisiin lääkkeisiin.
Ensi viikon maanantaina minulla alka kuntoutus Kangasalalla. Kuntoutus kestää 5 päivää. Saan viettää siellä synttärini ja nimpparit. En sitte tiedä kuinka kuntoutus sujuu kun edelleem koitan keuhkokuumeesta toipua ja kylkimurtuma edelleen pahasti vaivaa. Sen näkee sitten.
Oireet ja kivut vain pahenivat, jouduin lopuksi jäämään elokuun lopussa sairauslomalle. Useita kertoja joudin lähteä sairaalaan päivystykseen pahojen kipujen ja uusien oireiden kanssa. Päivystyksessä oli paljon ihania lääkäreitä ja hoitajia, jotka tosissaan pohtivat mikä voisi olla avuksi ja mikä minua vaivaa. Kaikki epäilivät, että minulla on SLE. Mutta siitä diagnoosin voisi antaa vain tähän erkoistuva lääkäri, joista molemmat olivat nyt lomalla. Joten päivystävillä lääkäreillä oli jokaisella sama virsi. Tätä epäillään, mutta kun ei olla erikoistuvia tällä osa-alueella niin määrätään uusia kipulääkkeitä. Lääkkeistä kokeiltiin Burana, Panadol, Miranax, Pronaxen, Para-tabs, arcoxia, panacodia ja tramalia. Kaikki näistä olivat tehottomia, paitsi pronaxen. Tämä lääke helpotti hetkeksi osaa kivuista, mutta jouduin tämän lääkken sitten lopettamaan, koska lääkäri pelkäsi munuaisten toiminnan lakkaavan. Lopuksi olin niin huonossa kunnossa, että sain lähetteen päivystykseen ja minua alettin paremmin tutkimaan. Tehtiin paljon eri kokeita ja kuvauksia.
Kipulääkkeistä ei siis apua... Sitten astui kehiin kortisoni. Ensin kokeiltiin pientä annosta, mistä ei ylläripylläri ollut mitään hyötyä. Nostettiin annos kolminkertaiseksi ja PAM!!! Seuraavana aamuna huomasin, että kädet ja jalat alkaa taas pikkuhiljaa toimia, eikä sattunut ihan niin paljon kuin nukkumaan mennessä. Mahtava tunne, kun pitkästä aikaa pystyin kirjoittamaan kunnolla, tavarat pysyi käsissä vähän paremmin ja pystyin ottamaan taaperon syliin ja halata ilman, että sattui <3
Jo parissa viikossa, huomasin että tuo elämäni suurin sankari kortisoni, muuttui elämäni pahimmaksi viholliseksi. Lääkkeen sivuvaikutukset alkoivat näkyä ja vaikuttaa arkeen... Nyt olen syönyt noin 2 kuukautta kortisonia ja sen seurauksena olen saanut kannettavaksi +15kg painoa lisää ja näköni on sumentunut. Mahtavaa myrkkyä, kun poistaa kipua mutta se, mitä siitä saa vastineeksi ei ole yhtään kivaa.
Reumatologin aika aikaistui kiireellisyyden vuoksi. 16.9.2016 pääsin lopuksikin reumalääkärin vastaanotolle. Ja sain diagnoosin, mitä kaikki olivat jo muutaman viikon epäilleet. Diagnoosi: SLE. Aloitettiin kortisonin lisäksi tähän sairauteen uusi lääke Oxiklorin. Tämä lääke ei kuitenkaan minulle sopinut, vaan vei lopunki näön. Se siis lopetettiin ja tilalle otettiin sytostaatti Trexane ja sen seuraksi foolihappo. Lisäksi täälä samalla sairaalareissulla valitin pohkeessa olevaa kovaa särkyä ja epäilin vertulppaa. Ensimmäinen pikaultra köppäisillä laitteilla ei sitä löytänyt, mutta vaadin saada lähetteen kunnoliseen ultraan ja sieltähän se tukos löytyi.. Tähän sain xarelto nimisen lääkkeen, jota syön nyt vielä 4 kuukautta.
Sytostaatti aloitettiin ensin pienillä annoksilla 5mg/vk. Annosta nostettiin pikkuhiljaa ja koitettin saada hoitovaste, eli lääke tehoamaan. Lopuksi kun pääsin siihen viikkoon, että olisin saanut lääkkeen nostaa 20mg:aan, sairastuin keuhkokuumeesen 22.10. tähän sain antibiootin. Sääntö kuitenkin on, että sytostaattia ja antibioottia ei saa käyttää yhtäaikaa, joten jouduin laittamaan sytostaatin tauolle. Ei siis hoitovastetta vieläkään. Sain kärsiä keuhkokuumeen kotona, koska olen nuori ja mukamas hyvässä kunnossa... No olihan se mukavampi kotona sairastaa kuin maata sairaalassa. Keuhkokuumeen aikana sain yskittyä myös kylkiluuni murtuneeksi. Ei sitten yhtään kiva tunne.
Jatkuvien päänsärkyjen ja näköhäiriöiden takia jouduin taas päivystykseen ja sieltä sain diagnoosiksi SLE:n aiheuttama aurallinen migreeni. Ennestään minulla on jo basilaarimigreenistä diagnoosi. Tähän sain estolääkkeeksi triptyliä, jota otetaan päivittäin estolääkkeenä auralliseen migreeniin.
9.11.2016 sain taas aloittaa sytostaatit. Ensin 15mg jonka ansiosta vietin yöni vessassa pönttöä halaillen. Lääkkeestä tuli todella huono olo ja kylkiluumurtumakin vain paheni niin rajun oksentelun takia. Seuraavana päivänä olo onneksi alkoi helpottamaan. 16.11. sain nostaa annoksen vihdoin 20mg ja huonovointisuus jatkui, mutta ei onneksi yhtä pahana kuin edellisellä viikolla. Katsotaan mitä ensi viikko tuo tullessaan...
Labratuloksien mukaan sytostaateista ei ole ollut vielä mitään hyötyä. Vieläkään ei siis ole hoitovastetta... Pian olisi tarkoitus taas koittaa laskea kortisonin annostusta pienemmäksi, jos vaikka pienemmällä annostuksella pärjäisi. Viimeksi kun sitä kokeiltiin, niin yön aikana kaikki kivut palasivat todella pahoina takaisin. Aamulla heräsin ja totesin, että en voi liikkua. Mieheni oli jo ehtinyt lähteä töihin, joten olin silloin kahden taaperon kanssa kotona. Kovalla työllä, tuskalla ja itkulla sain käännyttyä sängyssä toisin päin ja sain napattua yöpöydältä puhelimen. Jouduin siis soittamaan aamulla omalle äidilleni, että tulisi apuun. En päässyt itse sängystä ylös. Taapero heräsi ennen kuin äitini ehti tulla apuun ja sisukas pieni neiti otti minua käsistä kiinni ja auttoi minut istumaan sängynlaidalle, toi minulle villasukat ja neuletakin :) Yritimme mennä alakertaan, mutta matka tyssäsi hyvin lyhyeen. Kovien kipujen takia minulta meinasi taju lähteä. Odottelimme siis äitiäni, joka tulikin pian apuun.
Muutama viikko vielä katsotaan, josko sytostaatista olisi apua, mutta jos ei , niin sitten kuulemma siirrymme biologisiin lääkkeisiin.
Ensi viikon maanantaina minulla alka kuntoutus Kangasalalla. Kuntoutus kestää 5 päivää. Saan viettää siellä synttärini ja nimpparit. En sitte tiedä kuinka kuntoutus sujuu kun edelleem koitan keuhkokuumeesta toipua ja kylkimurtuma edelleen pahasti vaivaa. Sen näkee sitten.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)