Kuntoutus

Eilen pääsin kotiin kuntoutuksesta.

No miten se nyt sitte meni? Oliko kivaa ja olkiko siitä mitään hyötyä? Jäikö mitään käteen?

Noh... 
Maanantaina aikaisin aamulla taksin piti tulla minua hakemaan kotoa kuuden jälkeen. No myöhässähän se tuli ja kyydissä olikin jo joku mummuska ja paapuska. Heidän takiaan taksi oli myöhässä.. Taksikuski pahoitteli kovasti tapahtunutta ja kertoi, että nykyään kela koittaa säästä kuluja ja tunkee mahdollisimman monta asiakasta samaan kelataksiin. No sinäänsä hyvä, niin minun ei tarvinnut olla sosiaalinen ja koittaa viihdyttää taksikuskia, vaan tämä mummuska hoiti sen puolen. Tämä vanhapari tiputettiin tayssiin ja minä jatkoin matkaa Kangasalaan. Juuri ja juuri ehdin ajoissa perille.

Meitä oli ryhmässä yhteensä 9 ja minä olin tietysti porukan kuopus. Ainut jolla oli SLE diagnoosi. Kurssi oli harvinaisten sidekudossairaiden kurssi, joten meitä harvinaisia oli eri diagnooseilla mukana. 

Vaikka olin ainut SLE-tapaus, koin silti saavani hyvin vertaistukea. Vaikka diagnoosi oli muilla eri, kaikilla kuitenkin se yhteinen tekijä oli sama. Harvinainen reumasairaus, kipu ja väsymys. Samanlaisia oireita meillä kaikilla oli paljon diagnoosista riippumatta. Mm. niveloireet, iho-oireet, nukkumattomuus, lihassäryt, muistiongelmat, hiustenlähtö, jne. listaa voisi jatkaa vaikka kuinka pikäksi...

Viiteen päivään mahtui paljon luentoja ja joka päivä oli liikuntaa tai venyttelyä ja rentoutumista. Myös allasjumppaa olisi ollut joka päivä, mutta sujuvasti näin atoopikkona lintsasin uimiset. Miksi mennä altaaseen kun tietää, että iho ei tykkää vaan seuraavaksi saisin uida rasvapöntössä ja yrittää olla raapimatta ihoa. Ei kiitos...

Luennoista osa oli tosi hyviä ja mielenkiintoisia, mutta mukaan mahtui myös näitä tylsiä luentoja. Kuten luento tupakasta ja viinasta, joita kumpaakaan en käytä. Ihan kuin olisi palannut takaisin yläasteen terveystiedon päihdevalistukseen. Päivänselvää asiaa siis. 

Liikuntaryhmätkin oli ihan kivoja, mutta huomasin heti ekana päivänä, että kivut vain lisääntyi kun tein normaalia enemmän. Heti tuli hiki ja mitään ei jaksanut tehdä niin kuin ennen. Pitkät portaatkin oli jo rankat kävellä monta kertaa päivässä.

Jos jostain haluaisin valittaa, niin sanoisin että patjat oli ihan sieltä, ja syvältä.... Sama kuin olisi lattialla nukkunut. Ei sovi reumaatikolle yhtään. Jokapaikka kipeänä ja lihakset meni ihan jumiin.. (niin kuin ne ei jo ennestään olisi ollut kipiänä ja jumissa). Toinen asia oli hirvittävän kova ilmastointi. Kauhea veto joka paikassa. Koko kuntoutuksen ajan loppua kohden nivelkivut vain paheni. Perjantai aamulla kivut oli jo niin pahat, että en jaksanut tai saanut nostettua edes käsiä niin ylös, että olisin pystynyt edes vähän hiuksia laittamaan. Lyhyt tukka kun on aina aamulla pystyssä :D Totesinpa sitten vain peilille, että ei sitte suatana ja vetäsin pipon päähän ja lompsin aamupalalle.

Maanataina kuntoutukseen saapuessani oli ihan semmonen "normi" olo. Eli perus kivut ja väsymys joihin oli jo tottunut tai pikemminkin "turtunut". Mutta loppuvaiheessa sain sitten kuntoutuksessa keuhkoputkentulehduksen ja viimeisenä päivänä jouduin käymään kolme kertaa sydänfilmissä korkean sykkeen takia. Tulehdukseen aloitettiin antibioottikuuri ja sain yskänlääkettä. Sitten nousi kuume ja viimeisenä yönä en nukkunut ollenkaan. Leposyke oli koko yön 125-136, joten ei siinä saanut sitten oikein nukuttua, kun sängyssä maatessa tuntui siltä kuin vetäisi maratoonia. Sykettä koitettiin sitten madaltaa propraalilla ja parin annoksen jälkeen syke alkoikin sitten olla normaali. Kunnes se myöhemmin taas nousi.. Viimeisenä kuntoutuspäivänä en saanut liikuntaan osallistua ja muutenkin luennoille osallistuminen voinnin mukaan. 

Eli ei mennyt ihan niin kuin stömssössä. Kotiin palasin huomattavasti huonommassa kunnossa kuin olin kuntoutukseen mennessä. Kivaakin kyllä oli. Sai kavereita ja vertaistukea ja juuri tätä vertaistukea kuntoutuksesta lähdin hakemaankin. Oli ihana jutella jonkun kanssa, joka oikeasti ymmärsi miltä musta tuntuu. Eikä ollut yksin. Joku muukin käy läpi tätä samaa kipuhelvettiä kuin minä. Tätä kun ei ihan oikeasti voi kukaan ihminen ymmärtää, joka ei näiden samojen asioiden kanssa paini. Ei täällä kotona ole ketään vertaistukea antamassa vaan yksin täällä ollaan tämän sairauden kanssa.

No mutta olihan siellä nyt hyvä ruoka!! :D Ja mahtava iso kirppis, mistä teki hyviä löytöjä. Ja ei se ideaparkkikaan kaukana ollut :) Sen reissun jälkeen kylläkin jalat huusi hoosiannaa.. 

Paljon tuli tietoa lisää. Uutta ja vanhaa. Kaikki hyödyllistä. Ruokavaliomuutosta tässä nyt sitten pitäisi alkaa yrittämään. Helpommin sanottu kuin tehty, koska suklaa!!! Koska peruna ja patonki ja suklaa... ja sitten vielä vähän suklaa ja viljat ja öö... no se suklaa!!

Kesällä olisi edessä toinen viiden päivän jakso. Saas nähdä selviääkö sieltä enää edes hengissä pois.. Jos, niin vuoden päästä marraskuussa olisi vielä kolmas jakso.