Sain diagnoosiksi SLE:n

Koko kesän ja syksyn kuljin useita kertoja viikossa terveyskeskuksessa ja sairaalassa valittamassa kipujani. 11.8.2016 sain lähetteen reumatologille, mutta sinne saamani aika oli vielä kaukana tulevaisuudessa. 27.9.2016 Tämä johtui kuulemma siitä, että reumatologeja on todella vähän ja juuri nyt sairaalan reumatologeista toinen oli kesälomalla ja toinen pitkällä sairauslomalla. Myöskään yksityiseltä puolelta ei saanut aikaa reumatologille yhtään aiemmin. 

Oireet ja kivut vain pahenivat, jouduin lopuksi jäämään elokuun lopussa sairauslomalle. Useita kertoja joudin lähteä sairaalaan päivystykseen pahojen kipujen ja uusien oireiden kanssa. Päivystyksessä oli paljon ihania lääkäreitä ja hoitajia, jotka tosissaan pohtivat mikä voisi olla avuksi ja mikä minua vaivaa. Kaikki epäilivät, että minulla on SLE. Mutta siitä diagnoosin voisi antaa vain tähän erkoistuva lääkäri, joista molemmat olivat nyt lomalla. Joten päivystävillä lääkäreillä oli jokaisella sama virsi. Tätä epäillään, mutta kun ei olla erikoistuvia tällä osa-alueella niin määrätään uusia kipulääkkeitä. Lääkkeistä kokeiltiin Burana, Panadol, Miranax, Pronaxen, Para-tabs, arcoxia, panacodia ja tramalia. Kaikki näistä olivat tehottomia, paitsi pronaxen. Tämä lääke helpotti hetkeksi osaa kivuista, mutta jouduin tämän lääkken sitten lopettamaan, koska lääkäri pelkäsi munuaisten toiminnan lakkaavan. Lopuksi olin niin huonossa kunnossa, että sain lähetteen päivystykseen ja minua alettin paremmin tutkimaan. Tehtiin paljon eri kokeita ja kuvauksia. 

Kipulääkkeistä ei siis apua... Sitten astui kehiin kortisoni. Ensin kokeiltiin pientä annosta, mistä ei ylläripylläri ollut mitään hyötyä. Nostettiin annos kolminkertaiseksi ja PAM!!! Seuraavana aamuna huomasin, että kädet ja jalat alkaa taas pikkuhiljaa toimia, eikä sattunut ihan niin paljon kuin nukkumaan mennessä. Mahtava tunne, kun pitkästä aikaa pystyin kirjoittamaan kunnolla, tavarat pysyi käsissä vähän paremmin ja pystyin ottamaan taaperon syliin ja halata ilman, että sattui <3

Jo parissa viikossa, huomasin että tuo elämäni suurin sankari kortisoni, muuttui elämäni pahimmaksi viholliseksi. Lääkkeen sivuvaikutukset alkoivat näkyä ja vaikuttaa arkeen... Nyt olen syönyt noin 2 kuukautta kortisonia ja sen seurauksena olen saanut kannettavaksi +15kg painoa lisää ja näköni on sumentunut. Mahtavaa myrkkyä, kun poistaa kipua mutta se, mitä siitä saa vastineeksi ei ole yhtään kivaa. 

Reumatologin aika aikaistui kiireellisyyden vuoksi. 16.9.2016 pääsin lopuksikin reumalääkärin vastaanotolle. Ja sain diagnoosin, mitä kaikki olivat jo muutaman viikon epäilleet. Diagnoosi: SLE. Aloitettiin kortisonin lisäksi tähän sairauteen uusi lääke Oxiklorin. Tämä lääke ei kuitenkaan minulle sopinut, vaan vei lopunki näön. Se siis lopetettiin ja tilalle otettiin sytostaatti Trexane ja sen seuraksi foolihappo. Lisäksi täälä samalla sairaalareissulla valitin pohkeessa olevaa kovaa särkyä ja epäilin vertulppaa. Ensimmäinen pikaultra köppäisillä laitteilla ei sitä löytänyt, mutta vaadin saada lähetteen kunnoliseen ultraan ja sieltähän se tukos löytyi.. Tähän sain xarelto nimisen lääkkeen, jota syön nyt vielä 4 kuukautta. 

Sytostaatti aloitettiin ensin pienillä annoksilla 5mg/vk. Annosta nostettiin pikkuhiljaa ja koitettin saada hoitovaste, eli lääke tehoamaan. Lopuksi kun pääsin siihen viikkoon, että olisin saanut lääkkeen nostaa 20mg:aan, sairastuin keuhkokuumeesen 22.10. tähän sain antibiootin. Sääntö kuitenkin on, että sytostaattia ja antibioottia ei saa käyttää yhtäaikaa, joten jouduin laittamaan sytostaatin tauolle. Ei siis hoitovastetta vieläkään. Sain kärsiä keuhkokuumeen kotona, koska olen nuori ja mukamas hyvässä kunnossa... No olihan se mukavampi kotona sairastaa kuin maata sairaalassa. Keuhkokuumeen aikana sain yskittyä myös kylkiluuni murtuneeksi. Ei sitten yhtään kiva tunne.

Jatkuvien päänsärkyjen ja näköhäiriöiden takia jouduin taas päivystykseen ja sieltä sain diagnoosiksi SLE:n aiheuttama aurallinen migreeni. Ennestään minulla on jo basilaarimigreenistä diagnoosi. Tähän sain estolääkkeeksi triptyliä, jota otetaan päivittäin estolääkkeenä auralliseen migreeniin. 

9.11.2016 sain taas aloittaa sytostaatit. Ensin 15mg jonka ansiosta vietin yöni vessassa pönttöä halaillen. Lääkkeestä tuli todella huono olo ja kylkiluumurtumakin vain paheni niin rajun oksentelun takia. Seuraavana päivänä olo onneksi alkoi helpottamaan. 16.11. sain nostaa annoksen vihdoin 20mg ja huonovointisuus jatkui, mutta ei onneksi yhtä pahana kuin edellisellä viikolla. Katsotaan mitä ensi viikko tuo tullessaan... 

Labratuloksien mukaan sytostaateista ei ole ollut vielä mitään hyötyä. Vieläkään ei siis ole hoitovastetta... Pian olisi tarkoitus taas koittaa laskea kortisonin annostusta pienemmäksi, jos vaikka pienemmällä annostuksella pärjäisi. Viimeksi kun sitä kokeiltiin, niin yön aikana kaikki kivut palasivat todella pahoina takaisin. Aamulla heräsin ja totesin, että en voi liikkua. Mieheni oli jo ehtinyt lähteä töihin, joten olin silloin kahden taaperon kanssa kotona. Kovalla työllä, tuskalla ja itkulla sain käännyttyä sängyssä toisin päin ja sain napattua yöpöydältä puhelimen. Jouduin siis soittamaan aamulla omalle äidilleni, että tulisi apuun. En päässyt itse sängystä ylös. Taapero heräsi ennen kuin äitini ehti tulla apuun ja sisukas pieni neiti otti minua käsistä kiinni ja auttoi minut istumaan sängynlaidalle, toi minulle villasukat ja neuletakin :) Yritimme mennä alakertaan, mutta matka tyssäsi hyvin lyhyeen. Kovien kipujen takia minulta meinasi taju lähteä. Odottelimme siis äitiäni, joka tulikin pian apuun. 

Muutama viikko vielä katsotaan, josko sytostaatista olisi apua, mutta jos ei , niin sitten kuulemma siirrymme biologisiin lääkkeisiin. 

Ensi viikon maanantaina minulla alka kuntoutus Kangasalalla. Kuntoutus kestää 5 päivää. Saan viettää siellä synttärini ja nimpparit. En sitte tiedä kuinka kuntoutus sujuu kun edelleem koitan keuhkokuumeesta toipua ja kylkimurtuma edelleen pahasti vaivaa. Sen näkee sitten.