Mitä omalle äidille lahjaksi?

Joka vuosi sama ongelma ja päänvaiva. Mitä äidille äitienpäivälahjaksi? Itse en ole ikinä ollut niitä ihmisiä, jotka hakee valmiin kortin kaupasta ja kirjoittaa vain nimen alle. Enkä osaa hakea kaupasta vain sitä suklaalevyä ja kukkapuskaa. Aina oon ollut sitä mieltä, että lahja pitää joko tehdä itse tai ostaa joku sellainen lahja, mitä äiti oikeasti toivoo. Kortti pitää kuitenkin tehdä itse. Siitä ei tingitä. 

Kolme vuotta sitten tehtiin veljen, isäni ja mieheni kanssa äidille lutti. Sellainen pienoismalli puutarhaan koristeeksi. Nyt päätettiin samalla porukalla tehdä jatkoa tähän ja nikkaroitiin lutin viereen maitolaituri.

Tämä lutti tehtiin kolme vuotta sitten.

Kun tämä lutti saatiin valmiiksi, niin vannoin, etten enää ikinä tee tämmöistä. Työnjako nimittäin oli ihan hanurista. Isi maksoi värkit, mies ja pikkuveli rakensivat koko komeuden ja minulle jäi maalaaminen, pärekaton teko ja katon tervaus... En tykkää yhtään maalaamisesta ja tuon katon päreet piti jokainen liimata yksitellen. Liima kärysi kamalalta ja tässä hommassa meni monta iltaa. Sitten vielä se tervaus. Nyt kuitenkin kolmen vuoden jälkeen päätin haluta taas liimata noita päreitä.

Työnjako oli taas sama. Mies ja pikkuveli rakensivat maitolaiturin ja minä sain taas maalata, liimata ja tervata. Onneksi maitolaiturin katto oli paljon pienempi, joten ei liimaamiseen mennyt aikaa kuin yksi ilta. 

Katon päreet on siis liimattu kontaktiliimalla yksitellen ja päreet ovat hiilenmustaa kuorikatetta. Maitotonkan löysin kirparilta. Tästä tuli mielestäni tosi kiva ja tiedän, että meidän äiti tykkää tästä lujaa. Onnea on kätevät miehet, jotka osaa tällaisia väkertää :)

Taaperon kanssa väkerrettiin vielä kortit mummulle, mummille ja isomummulle. Idea oli mahtava, mutta toteutus ei mennyt ihan niin kuin olin sen päässäni ajatellut :D Mutta kyllä näistä tuli silti kivat!

Päätettiin tehdä mummuille omat arpakortit. Ensin korttipohjaan piirrettiin kuvia ja liimattiin taaperon kuva. Neiti halusi välttämättä irvistyskuvan ja onhan tuo nyt hauska :D Piirrettiin myös pikku peli ja päävoittona on sylintäydeltä haleja. 

Arpojahan on aina kiva raaputtaa ja näistäkin arvoista tuli raaputusarpoja ja raaputusmassa on helppo tehdä. 

Tarvitaan vain:

- Mustaa akryylimaali

- Astianpesuainetta

- Kontaktimuovia 

- Pensseli

Ensin sekoita astiaan 2/3 osaa akryylimaalia ja astianpesuainetta 1/3 osa. Maalaa kontaktimuovista isompi alue maalilla ja anna kuivua. Kuivumiseen menee noin 20-30 min. Kun maali on kuiva, voit leikata varovasti kontaktimuovista haluamasi kokoisia paloja ja liimata maalatut kontaktimuovin palat kortin kuvien päälle. Kuvat on valmiita raaputettavaksi.

Kortin raaputettavat kuvat ja minun sotkuinen askartelupöytäni

Valmis arpa mummulle raaputettavaksi.

Sattuipa itselle sellainen moka, että musta väri loppui kesken ja tehtiin sitten yksi pala siniseksi. Kuva näkyy vähän läpi, mutta taapero siihen tokaisi, että ei se haittaa, ei ole sitten mummulle liian hankala :D

Saas nähdä millaisen kortin itse huomenna saan! Neiti on puhunut hoidossa tekemästään kortista jo viikon, joten ainakin kortti on tulossa :) 

Hyvää äitienpäivää kaikille äideille!!

Maailman SLE-päivä 10.05.2017

Systeeminen lupus erythematosus, punahukka, hajapesäkkeinen punahukka, perhonen, lupus jne... Tälle sairaudelle on monta eri nimeä väännetty suomeksi, mutta sairauden virallinen lyhenne on SLE. Reumatologi tuntee sairauden näillä kaikilla nimillä, tk-lääkäri taas tuntee yleisimmin sanan sle tai sitten tk-lääkärillä ei ole hajuakaan mistä puhutaan. Pari kertaa olen joutunut pitämään pienen luennon sairaudestani. Hammaslääkärillä taas ei ollut mitään hajua mistään SLE:stä, mutta kun sanoin sanat lupus ja punahukka, niin hammaslääkäri oli kartalla. Tälle harvinaisuudelle on siis monta nimeä. Meille SLE-potilaille on jopa oma päivä ja se on tänään :) 

Sairaudesta löytyy paljon tietoa reumaliiton sivuilta ja SLE-yhdistyksen sivuilta. Näille sivuille on kerrottu pääpiirteittäin sairaudesta, mutta sivuilta kuitenkin puuttuu pitkä lista mahdollisista muista oireista ja tietoa siitä, kuinka paha sairaus voi pahimmillaan olla. Teksti on aika kaunisteltua ainakin minun kohdallani.

Tässä teksti siitä, mitä reumaliiton sivuilla sanotaan sairaudesta. Oireita puuttuu listalta paljon ja näiden listattujen oireiden lisäksi minulla on paljon muita oireita, jotka kuuluvat tähän sairauteen mm. veritulppia, syke on levossa siellä 130 paikkeilla, näön kanssa ongelmia jne... pitkä lista... Tähdellä merkisin listalta oireet, joita minulla näistä listatuista on. Toistaiseksi sisäelimet ovat säästyneet, mutta munuaiset vällillä ilmoittelevat olevansa kovilla.

Systeeminen lupus erytematosus (SLE)

SLE:n suomenkielinen nimi on hajapesäkkeinen punahukka, mutta sitä harvoin käytetään. Systeemisistä sidekudostaudeista SLE on tyypillisimmin autoimmuunitauti. Elimistön immunologinen puolustus suuntautuu väärin omaa elimistöä vastaan. Taudin oireita tavataan vaihtelevasti elimistön monissa osissa. Suomessa on noin pari tuhatta SLE:tä sairastavaa henkilöä, joista 90 prosenttia on naisia. Puolet heistä on sairastunut alle 30-vuotiaana. Vanhemmalla iällä puhjennut sairaus on keskimääräistä lievempi.

Syyt

SLE:n syy on tuntematon. Sukukypsässä iässä olevien naisten sairastuminen viittaa siihen, että sukupuolihormonit vaikuttavat sairastumisalttiuteen. Periytyvä sairastumisalttius on myös melko selvä. Eräät lääkkeet (hydralatsiini, prokainamidi, sulfavalmisteet) sekä mahdollisesti muut kemikaalit ja auringon UV-säteily voivat toimia sairauden käynnistävinä tekijöinä.

Oireet

SLE:n yleisoireita ovat väsymys✪, laihtuminen ja kuumeilu✪. Ihottumaa esiintyy auringonvalolle altistuvilla alueilla✪. Tyypillinen on kasvoihin nenän ympärille tuleva perhosmainen ihottuma✪. Nivelten kivut ja turvotukset✪, valkosormisuus (Raynaudin oire)✪, hiusten lähtö✪, suun limakalvon haavaumat✪, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet voivat liittyä taudinkuvaan. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa suurimmalla osalla ja munuaistautia lähes puolella potilaista. Nivelreumasta poiketen nivelet eivät tuhoudu, mutta sormiin voi kehittyä virheasentoja.

Taudin vaikeusaste vaihtelee potilaasta toiseen. Useimmilla SLE kuitenkin on melko lievä eikä juuri vaikuta elämänkulkuun. Toisaalta vaikeita, hyvin hankalasti hallittavissa olevia tautimuotoja esiintyy. Lievimpään taudinkuvaan kuuluu pelkkiä iho-oireita (diskoidi lupus).

Toteaminen

Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja laboratoriotutkimuksiin. Pääasiassa tieteellistä merkitystä on alla luetelluilla 11 kriteerillä. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, SLE:n diagnoosia voidaan pitää varmana. Yksittäistapauksissa SLE:n hoito on kuitenkin käynnistettävä, vaikka kriteerit eivät täyty.

SLE:n luokittelukriteerit:

• Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä ✪
• Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla) ✪
• Auringonvaloihottuma ✪
• Suun limakalvon haavaumat ✪
• Niveltulehdus ✪
• Keuhko- tai sydänpussin tulehdus
• Munuaistauti
• Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)
• Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen tai trombosyyttien aleneminen)✪
• Immunologiset verimuutokset (DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)✪
• Tumavasta-aineiden esiintyminen.✪

Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa, mutta CRP voi olla normaali poiketen useimmista muista tulehduksellisista reumasairauksista. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita, joten näiden tutkiminen on tärkein yksittäinen asia taudin toteamisessa. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on lisäksi merkitystä taudin vaikeusasteen ja hoitotulosten arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.

Hoito

Lievässä SLE:ssä ei aina tarvita mitään lääkehoitoa. SLE-potilas voi suojata itseään välttämällä auringonvaloa ja käyttämällä tehokkaita suojavoiteita. Tupakanpoltto on turmiollista. Melko kevyelläkin lääkityksellä voi pärjätä vuosien ajan. Tällöin tavallinen yhdistelmä on pieni annos kortisonivalmistetta ja hydroksiklorokiini. Vaikeissa tapauksissa potilaille joudutaan antamaan erityyppisiä solunsalpaajia ja suuriakin kortisoniannoksia.

Vakavien munuaistulehdusten hoidossa on mykofenolaatilla saatu hyviä hoitotuloksia. Osteoporoosi on vakava uhka, joten sen ehkäisy ja hoito on muistettava. Verisuonitukokset ovat kohtalaisen yleisiä, ehkäisynä käytetään asetyylisalisyylihappoa. Valkosormisuutta hoidetaan verisuonia laajentavilla lääkkeillä ja tietenkin lämpimällä vaatetuksella.

Uusia biologisia reumalääkkeitä on viime vuosina kokeiltu myös SLE:n hoitona. Monet niistä ovat olleet melko tehottomia. Vaikean SLE:n hoitoon on käytettävissä belimumabi (Benlysta), jota annetaan määrävälein tiputuksena laskimoon. Myös rituksimabin (MabThera) käytöstä ovat eräät potilaat hyötyneet.

Raskaus voi aiheuttaa ongelmia SLE-potilaalle. Koska sairaus voi vaikeutua raskauden aikana, on syytä neuvotella reumalääkärin kanssa hoidoista ja seurannasta jo raskautta suunniteltaessa. Jos potilaalla on fosfolipidivasta-aineita, on keskenmenon vaara suuri. Sen estämiseksi annetaan veren hyytymistä vähentävää hoitoa ja joskus joudutaan raskaudenkin aikana jatkamaan jopa solunsalpaajalääkitystä.

Ennuste

SLE:n ennuste on parantunut jatkuvasti. Jopa suurimmalla osalla potilaista on lähes oireettomia vaiheita, jolloin lääkitystä ei tarvita. Henkeä uhkaavaksi tauti pääsee kehittymään lähinnä henkilöille, joilla on vakavia munuais-, keuhko- tai keskushermosto-oireita. Iän karttuessa sairauden aktiivisuus yleensä laantuu. Lääkkeen aiheuttama SLE paranee, kun kyseinen lääkehoito lopetetaan.

Itse en ole päässyt lievimmän ja helpoimman mukaan. Itse menen sen vaikeimman ja pahimman kautta. En todellakaan tee mitään perus särkylääkkeillä, eikä edes sytostaateista ole apua. Nyt käytössä on tuo viimeinen vaihtoehto, eli biologiset reumalääkkeet. 

Tänään olin kolmatta kertaa infuusiohoidossa saamassa tuota biologista lääkettä. Samalla oli myös aika reumatologille. Tänään ensimmäistä kertaa 8 kuukauden jälkeen tuli vähän niitä parempia uutisia. Ensimmäistä kertaa kesän jälkeen, veriarvot on lähteneet laskuun. Kohti siis parempaa!!! Näyttäisi siis siltä, että biologisista saatta olla hyötyä. Olen muutenkin voinut paremmin. Edelleen on kipuja, väsymystä ja niitä pahoja päiviä, mutta vähemmän ja niiden kanssa on oppinut pärjäämään. Ehkä täältä vielä noustaan ja pääsen taas elämään suht "normaalia" elämää joku päivä :)

 

Vappu 2017

Vappu meni kotia siivoillessa, leipoessa ja vähän uusia juttuja tuunaillessa. Pienellä neidillä oli sunnuntaina nimpparit, joten päätimme nimppareiden ja vapun kunniaksi keittää kahveet ja leipoa jotain hyvää. Vieraiksi kutsuttiin mummut, paapat ja kummit. 

Teeman mukaan tehtiin tietysti munkkeja ja ekaa kertaa testasin churroja. Lisäksi tehtiin porkkanakakkua. Siman suhteen olen luovuttanut jo aikoja sitten. Jotenkin mokaan sen valmistuksen aina. Delegoin siis siman valmistuksen omalle äidilleni :D siltä se onnistuu aina. 

Porkkankakku oli jälleen hitti! Se on kyllä todella hyvää. Churrojen valmistus oli aivan liika rajua hommaa reumaatikolle. Ei kädet kestänet taikinan pursottamista. Onneksi oli mies apuna tässä hommassa. Churroja sai dipata kukin itse suklaakastikkeeseen.

Meidän takkahuone on ennen toiminut varastona ja sinne on vain nakattu ylimääräiset tavarat periaatteella poissa silmistä, poissa mielestä. Nyt päätin tyhjentää huoneen ja palauttaa sen takkahuoneeksi. Huoneen sisustus on vielä aivan kesken. Pitää vielä maalata yksi seinä, katto ja ovet. Jotain pientä kuitenkin jo saatiin esille.

 singeri sai uuden pöydänkannen

Kirppareilta olen haalinut vanhoja lusikoita ja haarukoita. Tarkoitus on ollut tehdää niistä naulakkoja ja esim. tauluihin koristeita. Nyt yksi haarukka pääsi heinäseipääseen lyhdylle koukuksi. 

 Mies oli haaveillut pääsevänsä vappuajelulle maanantaina, mutta sunnuntain sää näytti aika pahalta, kun satoi lunta ja räntää. Kuitenkin illalla tuli viesti, että vappuajelu järjestetään, koska tiet oli sulana. Minulla oli oma mielipiteeni ajelulle lähdöstä, mutta... Mies pääsi ajelulle maanantaina. Olihan tuota menopelia jo koko talvi fiksailtu ja uusi maalipintakin oli. Pitihän sitä päästä testaamaan.

Lämpömittari taisi näyttää +4 tai +5, kylmä oli, mutta ajelulle oli pakko päästä. Nyt täällä joku sitten marisee kun on kurkku kipeä... 

Kun me neidin kanssa kerta jäätiin kahdestaan kotiin, niin päätimme lähteä paikalliseen elokuvateatteriin katsomaan elokuvaa :) Käytiin myös seinäjoen vapputorilla hakemassa markkinalakua.