Kun olin pieni, ehkä viisi vuotias, näin kaupassa miehen, joka oli mielestäni pukenut aivan liikaa vaatetta ylleen. Miehellä oli yllään, takki, farkut, kaulassa huivi, sormikkaat, ja nahkakengät. Syy miksi tämä aiheutti itselleni niin suurta ihmetystä, oli se, että silloin oli kesän kuumimpia päiviä. Itselläni taisi olla jokin hellemekko päällä.

Kysyin äidiltäni tämän nähtyäni, että miksi tuolla miehellä on noin paljon vaatetta? Eikö hän tiedä että nyt on kesä? Äiti vastasi kysymykseeni ja kertoi, että joillakin ihmisillä voi olla sellainen sairaus, että heidän pitää suojata itsensä auringonvalolta. 

Tämän kuultuani olin aika kauhuissani. Kysymyksiä pyöri pienessä päässä. Eikö hänen tule kuuma? Eikö hän voisi uida jos aurinko paistaa? Miten hän pystyy olemaan ulkona näin kuumalla? Mitä tapahtuu jos hän on ulkona ilman tuota takkia? Olin aika järkyttynyt. Asiaa vielä päivän aikana pohtiessani tulin siihen tulokseen, että tuon miehen pitäisi syödä paljon jäätelöä, ehkei sitten olisi niin kuuma. Olin onnellinen, että minulla ei ollut tuollaista sairautta vaan sain leikkiä pihalla hellemekko päällä ja nauttia auringosta ja kesästä.

Nyt noin 20 vuotta myöhemmin asia on kuitenkin toisin... Nyt minä olen se henkilö, joka kulkee kesät auringonvalolta piilossa. 

Alkukesästä vielä kuljin pihalla lyhythihainen päällä, mutta en enää, koska sillä oli aika ikävät seuraukset. Sain aurinkoihottuman, joka vain pahenee ja leviää vaikken auringossa ole pitkiin aikoihin enää ollutkaan. Ensin sitä oli vain käsissä, mutta ihottuma on nyt levinnyt, selkään, kylkiin, rintakehään ja kasvoihin. 

Aurinkoihottuma taitaa tosin olla tämänhetkisistä murheista pienin. 

Tällä hetkellä painin mm. sappivaivojen ja allergiakohtausten kanssa. Jokin vielä tuntematon asia aiheuttaa allergiakohtauksia, joiden takia naama paisuu ja hengitystiet tukkeutuvat. 

Saapivaivat ja allergiatkin ovat vielä "pieniä" ongelmia elämässäni tällä hetkellä. Juuri nyt kuljen tutkimuksissa reumapolilla SLE:n takia. Tämä on aiheuttanut sen, että lähes kaikkia niveliä särkee yötäpäivää. Pahoina päivinä en voi kirjoittaa, en virkata enkä kutoa. En voi enää juosta lapseni kanssa kilpaa autolle tai autolta kotiovelle. En pysty pitämään lastani sylissä jos en istu. On myös päiviä, etten voi pitää kenkiä jaloissa särkyjen takia. Jos sormien nivelet ovat kipeät, en voi pitää lastani kädestä tai en saa turvaistuimen lukkoa auki.

Edellä mainittujen lisäski minulla on myös perhosihottumaa, suussa haavaumia, anemia, hiukset tippuu päästä ja verikokeiden arvot päin mäntyä.. Väsymys on myös suuri valvottujen öiden takia.

Seuraavat viisi viikkoa kuljen vähintään kerran viikossa sairaalassa erilaisissa kokeissa ja testeissä SLE:n takia.

Vaikka tämä kaikki on ihan suoraan sanottuna perseestä.. Koitan silti keksiä positiivisia juttuja elämääni ja tehdä kipujen salliessa kivoja juttuja. Esimerkiksi tälläisiä juttuja:

Vihdoin sain haluamani tatuoinnin korvaan :)

Onneksi nivelsärky on välillä vain jakojen nivelissä. Silloin kun sormet ja kädet voi paremmin, on kiva leipoa tai ommella. Tällä viikolla sain tehdä tilauksesta tällaisen kakun. Näitä on sitten kiva tehdä :)

masukakku :)