Täällä taas, pitkästä aikaa

Pitempi tauko täällä saa loppua nyt.

Uusi työ ja sen siihen sopeutuminen tämän sairauden kanssa, ovat vieneet aika paljon aikaa ja energiaa. Mutta on ollut ihana huomata, että nämä 2 kuukautta mitä olen töissä ollut, olen jaksanut ja kaikki on mennyt hyvin :)


En siis enää työskentele koulussa, vaan olen nykyään myyjänä ja ompelijana paikallisessa tekstiilialan yrityksessä. Työssäni saan ommella ja olla myyjänä tehtaanmyymälässä. Nyt on into kotona ompeluun taas vain voimistunut, kun saa päivisin töissä ommella ja mieleen tulee jatkuvasti uusia ideoita.

Uusin ompeluprojekti oli tehdä reppu itselle. Pitkästä aikaa ompelin jotain ihan vain itselle. Reppu on ollut haaveissa jo pitään. Olen haaveillut näistä Fjällräven kånkenin repuista, mutta aina ne on kaupan hyllylle jäänyt. En ole raaskinut niin kallista reppua ostaa ja kangaskin tuntuu aika hauraalta. Päätin siis tehdä itse :)

Reppu, ihan vain itselleni.

Kaavat reppuun tein itse. En oikeastaan koskaan käytä valmiskaavoja, jos edes kaavoja käytän ollenkaan. Yleensä sovellan ja sooloilen. Repulle tuli hintaa materiaaleinen noin 25€. Repusta tuli juuri sen kokoinen, kuin halusin ja kun itse tekee, niin saa juuri sellaisen kuin itse haluaa. Kuulemma, saisi tehdä pari reppua vielä lisää..! 

Ihan kiva repusta tuli. Toki itse huomaa jotain pikku virheitä. Mutta nyt tietää, mitä tehdä seuraavassa repussa toisin ja missä järjestyksessä. Vuori pitäisi vielä tehdä, mutta menee tämä hyvin jo näinkin :D

Perjantaina kun pääsin töistä, lähdimme suoraa ajelemaan mökille. On saunottu, kaastettu, syöty hyvin hyvässä seurassa ja rohkeimmat uskaltautuivat vielä käymään uimassakin.

Täydellinen sää mökkeillä 

Nyt tultiin käymään kotona, kun iskä tekee pari pikku tatskaa. Pian lähdetään takaisin mökille vielä yhdeksi yöksi ja huomenna sitten pakataan kamat ja kotiin. Tämän kesän eka reissu koko perheellä. Muuten on koko kesä mennyt uutta terassia ja pergolaa rakentaessa. 

Myös maisemat alkaa olla kohdillaan :) Tällaiset maisemat on meilä uuden terassin ja pihasaunan vierellä. Kyllä maalla vain on niin ihana asua.

Ensi viikolla on aika jännät paikat. Minusta nimittäin tehdään haastattelu Reuma-lehteen. Tästä lisää sitten kun se on ajankotaista.

Eilen sain myös ystävältä jotain ihanaa käsiini! Siitäkin lisää, jahka olen itse ensin päässyt tähän ihanuuteen kunnolla käsiksi.

Kun olin pieni, ehkä viisi vuotias, näin kaupassa miehen, joka oli mielestäni pukenut aivan liikaa vaatetta ylleen. Miehellä oli yllään, takki, farkut, kaulassa huivi, sormikkaat, ja nahkakengät. Syy miksi tämä aiheutti itselleni niin suurta ihmetystä, oli se, että silloin oli kesän kuumimpia päiviä. Itselläni taisi olla jokin hellemekko päällä.

Kysyin äidiltäni tämän nähtyäni, että miksi tuolla miehellä on noin paljon vaatetta? Eikö hän tiedä että nyt on kesä? Äiti vastasi kysymykseeni ja kertoi, että joillakin ihmisillä voi olla sellainen sairaus, että heidän pitää suojata itsensä auringonvalolta. 

Tämän kuultuani olin aika kauhuissani. Kysymyksiä pyöri pienessä päässä. Eikö hänen tule kuuma? Eikö hän voisi uida jos aurinko paistaa? Miten hän pystyy olemaan ulkona näin kuumalla? Mitä tapahtuu jos hän on ulkona ilman tuota takkia? Olin aika järkyttynyt. Asiaa vielä päivän aikana pohtiessani tulin siihen tulokseen, että tuon miehen pitäisi syödä paljon jäätelöä, ehkei sitten olisi niin kuuma. Olin onnellinen, että minulla ei ollut tuollaista sairautta vaan sain leikkiä pihalla hellemekko päällä ja nauttia auringosta ja kesästä.

Nyt noin 20 vuotta myöhemmin asia on kuitenkin toisin... Nyt minä olen se henkilö, joka kulkee kesät auringonvalolta piilossa. 

Alkukesästä vielä kuljin pihalla lyhythihainen päällä, mutta en enää, koska sillä oli aika ikävät seuraukset. Sain aurinkoihottuman, joka vain pahenee ja leviää vaikken auringossa ole pitkiin aikoihin enää ollutkaan. Ensin sitä oli vain käsissä, mutta ihottuma on nyt levinnyt, selkään, kylkiin, rintakehään ja kasvoihin. 

Aurinkoihottuma taitaa tosin olla tämänhetkisistä murheista pienin. 

Tällä hetkellä painin mm. sappivaivojen ja allergiakohtausten kanssa. Jokin vielä tuntematon asia aiheuttaa allergiakohtauksia, joiden takia naama paisuu ja hengitystiet tukkeutuvat. 

Saapivaivat ja allergiatkin ovat vielä "pieniä" ongelmia elämässäni tällä hetkellä. Juuri nyt kuljen tutkimuksissa reumapolilla SLE:n takia. Tämä on aiheuttanut sen, että lähes kaikkia niveliä särkee yötäpäivää. Pahoina päivinä en voi kirjoittaa, en virkata enkä kutoa. En voi enää juosta lapseni kanssa kilpaa autolle tai autolta kotiovelle. En pysty pitämään lastani sylissä jos en istu. On myös päiviä, etten voi pitää kenkiä jaloissa särkyjen takia. Jos sormien nivelet ovat kipeät, en voi pitää lastani kädestä tai en saa turvaistuimen lukkoa auki.

Edellä mainittujen lisäski minulla on myös perhosihottumaa, suussa haavaumia, anemia, hiukset tippuu päästä ja verikokeiden arvot päin mäntyä.. Väsymys on myös suuri valvottujen öiden takia.

Seuraavat viisi viikkoa kuljen vähintään kerran viikossa sairaalassa erilaisissa kokeissa ja testeissä SLE:n takia.

Vaikka tämä kaikki on ihan suoraan sanottuna perseestä.. Koitan silti keksiä positiivisia juttuja elämääni ja tehdä kipujen salliessa kivoja juttuja. Esimerkiksi tälläisiä juttuja:

Vihdoin sain haluamani tatuoinnin korvaan :)

Onneksi nivelsärky on välillä vain jakojen nivelissä. Silloin kun sormet ja kädet voi paremmin, on kiva leipoa tai ommella. Tällä viikolla sain tehdä tilauksesta tällaisen kakun. Näitä on sitten kiva tehdä :)

masukakku :)