Vihdoin...
9.3 istuin taas reumapolin odotustilassa tabletti kädessä vastaamassa niihin sataan kysymykseen tämänhetkisestä voinnistani. Vointi oli huono, kivut yhtä pahat kuin syksyllä, pilkin odotustilassa, koska olin niin väsynyt ja uupunut. Puoli vuotta, joka sekunti, olen elänyt näiden kipujen ja väsymyksen kanssa. Jalassakin oli taas vaiheeksi jo kolmatta kertaa veritulppa. Toivoin, että vastaanotolta olisi tullut hyviä uutisia verikokeiden osalta. Toivoin, että arvot olisivat lähteneet normalisoitumaan. Mutta ei... Ei muutosta parempaan ollut, ei edes vähäsen. Sytostaatit ei tehoa ja ilman suurta kortisoni annosta en pärjää.
Olin jo ihan loppu ja kun hyviä uutisia ei tullut, alkoi sinä jo kyyneleet valumaan poskilla, kun ymmärsi, ettei nykyiset hoidot auta. Itkuisena sain läkärille sanotuksi, etten enää jaksa tätä. Kuvitelkaa itsenne tilanteesen, jossa jo nyt yli puolen vuoden ajan, ei ole ollut hetkeäkään ilman kipua. Aina ja koko ajan johonkin sattuu. Niveliin, lihaksiin, päähän, selkään, ihan mihin vaan missä tämä sairaus päättää juuri silloin vaikuttaa. Joka päivä on kuumetta, veritulpat on kivuliaita myös. Väsymys on suuri koska kortisoni valvottaa öisin. Lähes päivittäin nukun vähintään ne yhdet päikkärit, mutta nykyään ei ole hankalaa nukkua kahdet tai kolmet päikkärit ja silti on kamala väsy. Elämä kivun kanssa 24/7 ei ole enää elämää...
Sanoin lääkärille, etten enää haluaa, enkä jaksa elää näin. Olin jo valmis luovuttamaan.
Mutta sitten reumalääkäri sanoi sen taikasanan, mitä olin jo pari kuukautta toivonut kuulevani ja pyytänytkin. Se taikasana oli biologiset lääkkeet. Vihdoinkin!!! Kun kerta sytostaateista ei ollut tarvittavaa apua, ehdotti lääkäri tätä viimeistä hoitokeinoa. Lääkäri sanoi, ettei hän tätä tuputa, koska kyseessä olisi kova lääke ja riskit suuret. Olin jo ennalta tutustunut lääkkeeseen ja vaikka tiedostin riskit ja sen, että lääke ei välttämättä tehoa ja että lääkkeestä voi saada kuolemaan johtavia komplikatioita ja sivuvaikutuksia, halusin silti kokeilla tätä viimeistä hoitokeinoa. Selvää oli se, että jonkin täytyi muuttua, koska näin en aio enää jatkaa. Kysyin, että mikä on ennusteeni tällä hetkellä. Lääkäri sanoi, ettei ala nyt heittelemään mitään vuosia ja että taidan tietää itsekkin missä tässä nyt mennään. Molemmat oltiin sitä mieltä, ettei oikein hyvältä näytä. Sairaus olisi nyt saatava pysähtymään tai edes hidastumaan ennen kuin se alkaa tuhoamaan sisäelimiä. Munuaiset jo ilmoittelevat olemassaolostaan..
Matka kohti biologisia siis alkoi. Ennen hoitojaksolle pääsyä, piti kuitenkin hoitaa muutama asia kuntoon.
Ensinnäkin piti käydä verikokeissa tutkimassa riskit tuberkuloosiin ja vaikka mitä muuta kokeita otettiin. Piti myös hakea keuhkokuumerokote ja jäykkäkouristusrokote. Rokotteiden otosta pitää odottaa 4 viikkoa ennen kuin saa aloittaa biologiset hoidot ja ensimmäinen hoitokerta laitettiin heti neljän viikon päähän keuhkokuumerokotteesta. Sitten oli nämä neljä viikkoa aikaa hoitaa hampaat kuntoon... Se ei meinannut ensin onnistua täällä tuppukylässä julkisella puolella, koska heidän mielestään tilanteeni ei ollut mitenkään akuutti vaan kehottivat menemään yksityiselle. En tyytynyt tähän vaan seuraavana päivänä soitin uudestaan ja selitin, kuinka akuutti tilanne tämä nyt olikaan ja johan alkoi aikoja ropista. Sairaus oli ehtinyt tehdä aika paljon tuhoja suuhun, mutta neljässä viikossa saatiin kuitenkin purukalusto siihen kuntoon, että hoidot voidaan aloittaa. Nypättiin yksi viisuri pois, paikattiin 3 hammasta, 4 hammasta juurihoidettiin ja poistettiin hammaskiveä. Likemmäs 600€ siihen meni, että saatiin suu kuntoon. Nyt pitäisi siis olla kaikki kunnossa.
Huomenna pitää vielä käydä labroissa katsomassa että kaikki olisi suht ok, eikä olisi tulehdusarvot koholla. Maanantaina olisi ensimmäinen hoitokerta sairaalassa.
Moni on kysynyt, että jännittääkö tai pelottaako kun tietää riskit ja sen, ettei hoito välttämättä auta. Itse uskon joka toinen päivä että hoito auttaa ja elämä taas voittaa, mutta joka toinen päivä oon varma, ettei hoito auta ja elämä on ihan perseestä ja kuolen varmaan johonkin komplikaatioon... Ei jännitä, ei pelota. Sitä on vain niin väsynyt ja loppu ettei sitä oikeastaan edes niin välitä. Toivoo vaan, että heräisi taas henkiin täältä jostaki. Ainut asia mikä juuri nyt ahdistaa maanantaissa, on se kanyylin laitto. Siitä en tykkää yhtään. Suonet on piilossa ja taas saadaan varmaan sata kertaa yrittää ennen kuin onnistuu. Se on niin kamalaa hommaa ja mun kohdalla on aina joku harjoittelija joka jännittää yhtä lujaa kuin minäkin ja kädet täristen yrittää osua suoneen.
Hoito kestää noin pari tuntia, mutta kuulemma pitää olla tarkkailussa muutama tunti komplikaatioiden varalta. Parempi niin, niin on apu lähellä, jos jotain tulee.
Toivottavasti tämä olisi nyt se käännekohta mun elämässä ja alkaisi vihdoinkin se ylämäki. Täällä mutakuopassa ja rämmitty jo mielestäni ihan riittävän kauan.
Palataan asiaan taas ensimmäisen hoitojakson jälkeen :) Toivottavasti :D
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti