Perjantai oli voinnin kannalta vähän huono päivä. Silloin piti siivota, leipoa ja etsiä pikkutrullin vaatteet ja tarvikkeet valmiiksi. Virpomisvitsatkin oli vielä tekemättä! Kaikki hommat jäi tapansa mukaan viime hetkeen. Olin jo aiemmin päättänyt, että lauantaina pidetään pääsiäiskahveet isovanhemmille, isomummulle ja isopaapalle ja parille muulle. Samalla saisi vanhempi polvi mielenrauhan kun näkisivät mut hengissä.
Vitsat tehtiin illalla porukalla ennen nukkumaan menoa.. (Lue, äiti teki, taapero ja isi jaksoi sen tasan kaksi tehdä). Pikkutrullille ei meinannut ollenkaan tulla uni, kun jännitti niin huominen trullikierros. Suurempi jännitys taisi kuitenkin olla se, että koska se pääsiäispupu tulee ja tuo jonkin yllätyksen! Meillä siis on tälläinen tapa ollut aina ja se tapa oli jo minun lapsuudessani. Pääsiäispupu siis toi yöllä salaa sängyn viereen ison pääsiäismunan, jonka sai sitten aamupalan jälkeen syödä :)
Kello läheni jo yöllä kahtatoista ja minä edelleen etsin sitä hemmetin essua, joka pitäisi siis olla aamulla trullin päällä. Aikani etsin ja ei sitä nyt vaan mistään löytynyt. Helpommalla pääsin kun siinä yöllä hurautin uuden essun. Onneksi on kaapit täynnä kankaita joista tehdä.
Tällainen pikkutrulli meiltä lähti aamulla lentoon. Äitin kuparipannu sai tällä kertaa toimia korina. Trullin saalis oli valtava. En todellakaan tiedä kuka nuo mahtaa syödä, koska neitiä ei kiinnosta suklaa vaan se mitä suklaamunien sisällä on. Ei äitikään kyllä ihan näin paljon jaksa :)
Kun kierros oli tehty, alkoi leipomisurakka. Vieraat kun tulivat neljältä kahvittelemaan. Tehtiin kakkua, porkkanamuffinsseja ja pitsaa. Oli aika urakka, mutta sain vain kaiken tehtyä, koska silloin oli hyvä päivä. Ei suuremmin sattunut mihinkään kun ei ehtinyt edes pysähtyä ja miettiä kipuja. Taisteli vaan aikaa vastaan, että ehti kaiken tehdä.
Pitsa on kestosuosikki. Saatan ehkä myöntää ihan hiljaa, että teen kyllä aika hyvää pitsaa :D Usein sitä pyydetään ja minähän teen. Porkkanamuffinssit oli yhtä hyviä, kuin aina ennenkin. Uudet vuoat vain oli ihan surkeita. Eivät pitäneet yhtään muotoaan. Ei pitäisi poiketa tutusta, turvallisesta ja yksinkertaisesta uusiin ja hienoihin vuokiin.
Tällaista kakkua en ollut ennen tehnyt. Pohja on muuten ihan normaali täytekakkupohja, mutta korvasin osan jauhoista kaakaolla, että saisin pohjasta tummemman. Helppo ratkaisu silloin kun ei jaksa tehdä suklaakakkua pohjaksi. Väliin tuli rahkaa, kermaa, vaniljakreemijauhetta ja paljon mansikoita. Päälle suklaaganache ja suklaamurusia. Koristeena oli sokerimassasta tehty pupun takamus ja mansikoita joita dippasin suklaassa. Maistui! Oli todella hyvää :)
Illalla käytiin vielä kiertämässä pääsiäisvalkioilla ja siellä pikkutrulli pääsi poniajelulle. Koska oli kylmä, ei reissussa kovin kauaa viihdytty vaan tultiin kotiin ja paistettiin leivinuunissa makkarat ja tehtiin vielä pieni lettutaikina.
Tällainen oli meidän pääsiäinen umpiaidalla :)
Maanantaina oli ensimmäinen hoitokerta sairaalassa. Edes matkalla sairaalaan ei vielä jännittänyt, mutta odotushuoneessa meni maha sekaisin jännityksestä.
Ensin oli aika hoitajalle, joka kyseli kauheasti ja kirjasi senhetkisen vointini tietoihin. Aiemmin otetut labrat oli ok ja niiden osalta ei ollut estettä aloittaa lääkitystä.
Infuusiohuone oli ihan kivan näköinen. Ei tarvinnut sängyssä maata, vaan siellä oli sellaiset säädettävät tuolit. Vähän niin kuin hammaslääkärissä. Tuoleja oli vierekkäin kolme, joista itse olin yhdessä ja toisessa lopeteltiin juuri toisen potilaan hoitoa.
Sain ensin allergialääkettä vähentämään mahdollisia sivuvaikutuksia ja muita reaktioita. Sen vaikuttamista piti odottaa 30min ja siinä samalla toinen hoitaja meni sekoittamaan lääkettä. Sitten alkoi se verisuonien metsästäminen... Ensin käskettiin juoda monta kupillista vettä ja laitettiin käsiin sellainen lämpöpeitto, jonka oli tarkoitus tuoda suonet esiin. Sitä pidin sen aikaa kun odoteltiin toisen lääkkeen vaikuttavan ja toista vielä sekoitettiin.
Harjoittelijalle en antanut lupaa laittaa kanyylia. Vanhempi hoitaja sanoi, ettei tiedä saako itsekkään sitä laitettua, kun ei niitä suonia tosiaankaan näy. Ihme kyllä, kanyylin laitto onnistui kerrankin ekalla yrittämällä. Toki meni vähän huti ja venkslattiin edestakaisin ja kipiää todellakin tuli, mutta eipä tarvinnut montaa reikää tehdä kumminkaan. Stressitaso laski huomattavasti kun kanyyli oli paikallaan. Kipein osuus oli ohi.
Sitten laitettiin biologinen lääke tippumaan. Kun ei tarvinnut enää kanyylin laittoa pelätä, niin nyt iski pelko mahdollisista oireista, mitä lääke voisi aiheuttaa. Lääke tippui tunnin ja ensimmäinen 30min meni hyvin. Sen jälkeen alkoi aivan järkyttävän kova väsymys. En meinannut millään pysyä hereillä. Sitten alkoi vähän tuntumaan kurkussa ahtaalta ja raskaalta hengittää. Se meni kuitenkin ohi, eikä vointi mennyt kovin pahaksi. Lääkkeen anto meni siis ihan hyvin! Pienillä reaktiolla päästiin ainakin ekalla kerralla.
Tämän jälkeen piti olla vielä 2 tuntia tarkkailussa. Sain kyllä kävellä käytävillä ja käydä kanttiinissa, mutta sairaalan alueelta ei saanut poistua. Parin tunnin päästä piti käydä näyttämässä nenänsä hoitajille, ja jos kaikki hyvin, pääsi kotiin. Sen pari tuntia vietin miehen kanssa kanttiinissa syöden salaattia ja koittaen pysyä hereillä. Oireita ei tullut lisää ja verenpaineet oli ihan hyvät. Hemoglobiini oli aika huono, alle sata taas, mutta se nyt oli jo ihan "normaalia" minulle.
Pääsin siis lähtemään kotiin.
Nukuin melkein koko ajomatkan kotiin ja kun kotiin päästiin nukahdin samantien sohvalle. Mies teki viereisessä huoneessa työhommia ja tytär oli mennyt mummulaan hoitoon hoitopäivän jälkeen. Onneksi... Sain levätä ja oikeastaan taisin nukkua siihen asti, että taapero tuli kotiin. Iltapalaa ja taas nukahdin sohvalle. Kun siitä taas heräsin, otin illan lääkkeet ja kiipesin yläkertaan sänkyyn nukkumaan. Vointi ei ollut hyvä. Pyörrytti, oli huono olo ja raskas hengittää, mutta nukuin kuitenkin koko yön hyvin.
Aamulla kun heräsin, oli edelleen vähän huono olo ja raskas hengittää. Kun sain tyttären laitettua hoitoon, menin takaisin nukkumaan. Nukuin johonkin yhteen asti ja kun heräsin, oli vointi ihan erilainen. Väsymys oli kamala, mutta oli ihmeellinen olo, koska juuri sillähetkellä, ei sattunut juuri mihinkään kohtaan. Kävelin pitkin tupaa edestakaisin, ylös ja alas ja välillä kävin pihallakin. Portaat ei ole tuntuneet noin helpoilta moneen kuukauteen. Jos tein näin tai noin, normaalisti lähtisi jalat alta kivun takia, mutta ei nyt. Ensimmäistä kertaa moneen kuukauteen pystyin kävelemään suorassa ja normaalisti. En klenkannut toista jalkaa tai ottanut tukea mistään liikkuessani. Selkäkin tuntui paremmalta. Selässä on kuulemma välilevyn pullistuma. Olen valittanut sitä jo 3 kuukautta ja nyt vasta lääkäri sai sanotuksi, että siellä on tämmönen juttu, mille ei tehdä nyt mitään. Nyt siis selkäkin oli parempi.
Oli niin epätodellinen olo kun ei juurikaan sattunut. Kaupassakin käynti oli ihan erilaista. Kun normaalisti otin kärryt, että sain jostain tukea, jos kaupassa päättää selkä pettää ja jalat lähteä alta. Nyt otin korin ja kävelin normaalisti, ilman että klenkkasin yhtään. Alahyllyn tavaratkin nousivat vaivatomasti koriin.
Eilen oli mahtava fiilis!! En toki ajatellut että nyt se ihme parantuminen tapahtui vaan toivoin, että jos se nyt tästä lähtis pikkuhiljaa. Jaksoin jopa vähän askarella sytykeruusuja. Ne kun pakkaa aina olla loppu. Niillä on kuulemma hyvä sytyttää stokeri.
Tänään, aamulla kun heräsin, ei ollutkaan sitten enää yhtään hyvä fiilis... Huono olo, sydämellä oli taas ihan uusi rytmi, pyörrytti ja oli kuumetta. Tänä aamuna oli aika kova työ saada tytär valmiiksi päiväkotiin lähtöä varten. Onneksi minun ei itse tarvitse lähteä aamulla autolla viemään lasta hoitoon, vaan mummu tulee hakemaan lapsen. Luojan kiitos!!! Kasa nappia naamaan ja sohvalle lepäämään. Pari tuntia siinä meni, mutta sitten oli vointi parempi. Edelleen väsynyt, mutta enää ei pyörryttänyt, pumppu oli taas ruodussa ja kuume oli laskenut.
Sen olen huomannut, että tämä uusi lääke on nyt parissa päivässä aiheuttanut entistä pahemman turvotuksen. Saa nähdä miltä ilta näyttää... Ei siis ainakaan vielä mitään ihmeparantumista...
Vihdoin...
9.3 istuin taas reumapolin odotustilassa tabletti kädessä vastaamassa niihin sataan kysymykseen tämänhetkisestä voinnistani. Vointi oli huono, kivut yhtä pahat kuin syksyllä, pilkin odotustilassa, koska olin niin väsynyt ja uupunut. Puoli vuotta, joka sekunti, olen elänyt näiden kipujen ja väsymyksen kanssa. Jalassakin oli taas vaiheeksi jo kolmatta kertaa veritulppa. Toivoin, että vastaanotolta olisi tullut hyviä uutisia verikokeiden osalta. Toivoin, että arvot olisivat lähteneet normalisoitumaan. Mutta ei... Ei muutosta parempaan ollut, ei edes vähäsen. Sytostaatit ei tehoa ja ilman suurta kortisoni annosta en pärjää.
Olin jo ihan loppu ja kun hyviä uutisia ei tullut, alkoi sinä jo kyyneleet valumaan poskilla, kun ymmärsi, ettei nykyiset hoidot auta. Itkuisena sain läkärille sanotuksi, etten enää jaksa tätä. Kuvitelkaa itsenne tilanteesen, jossa jo nyt yli puolen vuoden ajan, ei ole ollut hetkeäkään ilman kipua. Aina ja koko ajan johonkin sattuu. Niveliin, lihaksiin, päähän, selkään, ihan mihin vaan missä tämä sairaus päättää juuri silloin vaikuttaa. Joka päivä on kuumetta, veritulpat on kivuliaita myös. Väsymys on suuri koska kortisoni valvottaa öisin. Lähes päivittäin nukun vähintään ne yhdet päikkärit, mutta nykyään ei ole hankalaa nukkua kahdet tai kolmet päikkärit ja silti on kamala väsy. Elämä kivun kanssa 24/7 ei ole enää elämää...
Sanoin lääkärille, etten enää haluaa, enkä jaksa elää näin. Olin jo valmis luovuttamaan.
Mutta sitten reumalääkäri sanoi sen taikasanan, mitä olin jo pari kuukautta toivonut kuulevani ja pyytänytkin. Se taikasana oli biologiset lääkkeet. Vihdoinkin!!! Kun kerta sytostaateista ei ollut tarvittavaa apua, ehdotti lääkäri tätä viimeistä hoitokeinoa. Lääkäri sanoi, ettei hän tätä tuputa, koska kyseessä olisi kova lääke ja riskit suuret. Olin jo ennalta tutustunut lääkkeeseen ja vaikka tiedostin riskit ja sen, että lääke ei välttämättä tehoa ja että lääkkeestä voi saada kuolemaan johtavia komplikatioita ja sivuvaikutuksia, halusin silti kokeilla tätä viimeistä hoitokeinoa. Selvää oli se, että jonkin täytyi muuttua, koska näin en aio enää jatkaa. Kysyin, että mikä on ennusteeni tällä hetkellä. Lääkäri sanoi, ettei ala nyt heittelemään mitään vuosia ja että taidan tietää itsekkin missä tässä nyt mennään. Molemmat oltiin sitä mieltä, ettei oikein hyvältä näytä. Sairaus olisi nyt saatava pysähtymään tai edes hidastumaan ennen kuin se alkaa tuhoamaan sisäelimiä. Munuaiset jo ilmoittelevat olemassaolostaan..
Matka kohti biologisia siis alkoi. Ennen hoitojaksolle pääsyä, piti kuitenkin hoitaa muutama asia kuntoon.
Ensinnäkin piti käydä verikokeissa tutkimassa riskit tuberkuloosiin ja vaikka mitä muuta kokeita otettiin. Piti myös hakea keuhkokuumerokote ja jäykkäkouristusrokote. Rokotteiden otosta pitää odottaa 4 viikkoa ennen kuin saa aloittaa biologiset hoidot ja ensimmäinen hoitokerta laitettiin heti neljän viikon päähän keuhkokuumerokotteesta. Sitten oli nämä neljä viikkoa aikaa hoitaa hampaat kuntoon... Se ei meinannut ensin onnistua täällä tuppukylässä julkisella puolella, koska heidän mielestään tilanteeni ei ollut mitenkään akuutti vaan kehottivat menemään yksityiselle. En tyytynyt tähän vaan seuraavana päivänä soitin uudestaan ja selitin, kuinka akuutti tilanne tämä nyt olikaan ja johan alkoi aikoja ropista. Sairaus oli ehtinyt tehdä aika paljon tuhoja suuhun, mutta neljässä viikossa saatiin kuitenkin purukalusto siihen kuntoon, että hoidot voidaan aloittaa. Nypättiin yksi viisuri pois, paikattiin 3 hammasta, 4 hammasta juurihoidettiin ja poistettiin hammaskiveä. Likemmäs 600€ siihen meni, että saatiin suu kuntoon. Nyt pitäisi siis olla kaikki kunnossa.
Huomenna pitää vielä käydä labroissa katsomassa että kaikki olisi suht ok, eikä olisi tulehdusarvot koholla. Maanantaina olisi ensimmäinen hoitokerta sairaalassa.
Moni on kysynyt, että jännittääkö tai pelottaako kun tietää riskit ja sen, ettei hoito välttämättä auta. Itse uskon joka toinen päivä että hoito auttaa ja elämä taas voittaa, mutta joka toinen päivä oon varma, ettei hoito auta ja elämä on ihan perseestä ja kuolen varmaan johonkin komplikaatioon... Ei jännitä, ei pelota. Sitä on vain niin väsynyt ja loppu ettei sitä oikeastaan edes niin välitä. Toivoo vaan, että heräisi taas henkiin täältä jostaki. Ainut asia mikä juuri nyt ahdistaa maanantaissa, on se kanyylin laitto. Siitä en tykkää yhtään. Suonet on piilossa ja taas saadaan varmaan sata kertaa yrittää ennen kuin onnistuu. Se on niin kamalaa hommaa ja mun kohdalla on aina joku harjoittelija joka jännittää yhtä lujaa kuin minäkin ja kädet täristen yrittää osua suoneen.
Hoito kestää noin pari tuntia, mutta kuulemma pitää olla tarkkailussa muutama tunti komplikaatioiden varalta. Parempi niin, niin on apu lähellä, jos jotain tulee.
Toivottavasti tämä olisi nyt se käännekohta mun elämässä ja alkaisi vihdoinkin se ylämäki. Täällä mutakuopassa ja rämmitty jo mielestäni ihan riittävän kauan.
Palataan asiaan taas ensimmäisen hoitojakson jälkeen :) Toivottavasti :D
