Meidän tonttuovi

Jo viime jouluksi oli tonttuovi suunnitteilla. Ovi jäi kuitenkin tekemättä vuosi sitten ja itse en kelpuuttanut kaupan versiota tonttuovesta itselleni.

Halusin vähän erilaisen kuin nämä myytävät nukkekodin ovet oli. Kerroin miehelle, mitä suurinpiirtein halusin. Lopuksi sanoin, että kyllä sä nyt tiedät. Teet siitä mun näköisen ja semmoisen, että se sopii olohuoneen sisustukseen.

Seuraavana päivänä sain maailman ihanimman tonttuoven käsiini. Maalausta vaille valmis. Se oli täydellinen!

Meidän tonttuovi

Tämä ihana ovi oli yhtenä yönä ilmestynyt olohuoneen tiiliseinään. Aamulla meidän neiti 4v tuli alakertaan ja näki pikkuisen oven tiiliseinässä. Voi sitä ihmetyksen määrä ja iloa. Tuumasi neiti myös, että nyt vissiin pitää olla kiltisti!

Ovella saattaa tapahtua jänniä juttuja tässä joulua odottaessa.

Aika paljon on tullut viime aikoina leivottua kakkuja itselle ja muillekkin. Aina on hyvä syy leipoa kakku :)

pitsikakku

Joskus ihan tavallinenkin kakku riittää

Kookoskakku

suklaakakku

Välillä vähän isompiakin kakkuja

Eilen syötiin mun synttärikakkua, mutta jostain kumman syystä, en muistanut ottaa siitä kuvaa :D Joulukuussa saa myös leipoa monta kakkua lisää :) 

Mielekästä tekemistä harmitukseen

Kesän alussa meille syntyi kissanpentuja. Koko kesä on mennyt niitä hoitaessa ja niiden kanssa leikkiessä. Alusta asti on ollut selvää, että pennut annetaan pois, kun se aika koittaa. 

Eilen oli se päivä. Ensimmäinen pentu haettiin eilen uuteen kotiin. 

Meidän nelivuotias oli tosi reipas ja silitteli pentua vielä ennen luovutusta. Pentu pääsi uuteen kotiin, mutta kun auto kaartoi pihasta pois, meinasi meidän neidillä itku tulla. Hammasta purren ja katse maahan painuen neiti käveli hiekkalaatikon reunalle istumaan. 

Piti siis keksiä tekemistä. Ja päätimme askarrella sytykesipsejä ja jalkakylpypommeja.

Nyt tehtiin ekaa kertaa näitä tuunattuja sytykesipsejä. Näitä oli helppo ja huomattavasti nopeampi tehdä kuin sytykeruusuja. 

Tuunattuja sytykesipsejä kirpparilta löydetyssä aarteessa.

Näiden valmistukseen tarvitset vain;

  

  Vanulappuja

  Servettejä

  Kynttilän jämiä 

  Kattilan

  Vettä 

  Pihdit

Servetit leikataan vanulappujen kokoisiksi ja asetetaan vanulapun päälle valmiiksi. Kattila laitetaan puolilleen vettä ja sekaan sulatetaan kynttilän jämiä. 

Kun kynttilät ovat sulaneet veteen, voit aloittaa sytykesipsien dippaamisen. Vanulappu, jonka päällä on samankokoinen servetti, dipataan sulaneeseen steariiniin pihtejä apuna käyttäen. Kasta vanulappu kokonaan kerran ja laita vanulappu kuivumaan leivinpaperin päälle. Kun sytykesipsi on kokonaan kuivanut, sipsit ovat valmiita käytettäväksi. Vaihtelua saa vaihtamalla servetin kuoseja ja värejä.

Jalkakylpypommeja tehtiin jo aiemmin jouluna ystäville lahjaksi. Näitä on kiva antaa lahjaksi ja käyttää itsekkin. 

Jalkakylpypommeja

Näihin tarvitset;

3 dl Soodaa

1 dl Sitruunahappoa

3 rkl Oliiviöljyä

3 tl Vettä

2 tl Kuivia teelehtiä

Sekoita sooda ja sitruunahappo keskenään. Lisää joukkoon oliiviöljy ja vesi. Sekoita tasaiseksi. Lisää joukkoon teelehdet ja sekoita. Valmis massa on muotoiltavissa ja murenevan tuntuista. Painele massa tiiviisti muotteihin ja anna kuivua muutama tunti. Kun massa on kuivunut, irrota valmiit palat muoteista.

Laita valmiit pommit vaikka lasipurkkiin tai ota heti käyttöön. Lisää vain vatiin lämmintä vettä ja yksi tai kaksi valmista jalkakylpypommia ja rentoudu. 

Jouluna käytettiin jotain jouluisia teelehtiä ja nyt käytimme paratiisiteetä. Lakritsiteelehtiä aion kokeilla seuraavaksi.

Pommit valmiina käyttöön. Unohtuipa taaperon harmitus näitä tehdessä.

Täällä taas, pitkästä aikaa

Pitempi tauko täällä saa loppua nyt.

Uusi työ ja sen siihen sopeutuminen tämän sairauden kanssa, ovat vieneet aika paljon aikaa ja energiaa. Mutta on ollut ihana huomata, että nämä 2 kuukautta mitä olen töissä ollut, olen jaksanut ja kaikki on mennyt hyvin :)


En siis enää työskentele koulussa, vaan olen nykyään myyjänä ja ompelijana paikallisessa tekstiilialan yrityksessä. Työssäni saan ommella ja olla myyjänä tehtaanmyymälässä. Nyt on into kotona ompeluun taas vain voimistunut, kun saa päivisin töissä ommella ja mieleen tulee jatkuvasti uusia ideoita.

Uusin ompeluprojekti oli tehdä reppu itselle. Pitkästä aikaa ompelin jotain ihan vain itselle. Reppu on ollut haaveissa jo pitään. Olen haaveillut näistä Fjällräven kånkenin repuista, mutta aina ne on kaupan hyllylle jäänyt. En ole raaskinut niin kallista reppua ostaa ja kangaskin tuntuu aika hauraalta. Päätin siis tehdä itse :)

Reppu, ihan vain itselleni.

Kaavat reppuun tein itse. En oikeastaan koskaan käytä valmiskaavoja, jos edes kaavoja käytän ollenkaan. Yleensä sovellan ja sooloilen. Repulle tuli hintaa materiaaleinen noin 25€. Repusta tuli juuri sen kokoinen, kuin halusin ja kun itse tekee, niin saa juuri sellaisen kuin itse haluaa. Kuulemma, saisi tehdä pari reppua vielä lisää..! 

Ihan kiva repusta tuli. Toki itse huomaa jotain pikku virheitä. Mutta nyt tietää, mitä tehdä seuraavassa repussa toisin ja missä järjestyksessä. Vuori pitäisi vielä tehdä, mutta menee tämä hyvin jo näinkin :D

Perjantaina kun pääsin töistä, lähdimme suoraa ajelemaan mökille. On saunottu, kaastettu, syöty hyvin hyvässä seurassa ja rohkeimmat uskaltautuivat vielä käymään uimassakin.

Täydellinen sää mökkeillä 

Nyt tultiin käymään kotona, kun iskä tekee pari pikku tatskaa. Pian lähdetään takaisin mökille vielä yhdeksi yöksi ja huomenna sitten pakataan kamat ja kotiin. Tämän kesän eka reissu koko perheellä. Muuten on koko kesä mennyt uutta terassia ja pergolaa rakentaessa. 

Myös maisemat alkaa olla kohdillaan :) Tällaiset maisemat on meilä uuden terassin ja pihasaunan vierellä. Kyllä maalla vain on niin ihana asua.

Ensi viikolla on aika jännät paikat. Minusta nimittäin tehdään haastattelu Reuma-lehteen. Tästä lisää sitten kun se on ajankotaista.

Eilen sain myös ystävältä jotain ihanaa käsiini! Siitäkin lisää, jahka olen itse ensin päässyt tähän ihanuuteen kunnolla käsiksi.

Mitä omalle äidille lahjaksi?

Joka vuosi sama ongelma ja päänvaiva. Mitä äidille äitienpäivälahjaksi? Itse en ole ikinä ollut niitä ihmisiä, jotka hakee valmiin kortin kaupasta ja kirjoittaa vain nimen alle. Enkä osaa hakea kaupasta vain sitä suklaalevyä ja kukkapuskaa. Aina oon ollut sitä mieltä, että lahja pitää joko tehdä itse tai ostaa joku sellainen lahja, mitä äiti oikeasti toivoo. Kortti pitää kuitenkin tehdä itse. Siitä ei tingitä. 

Kolme vuotta sitten tehtiin veljen, isäni ja mieheni kanssa äidille lutti. Sellainen pienoismalli puutarhaan koristeeksi. Nyt päätettiin samalla porukalla tehdä jatkoa tähän ja nikkaroitiin lutin viereen maitolaituri.

Tämä lutti tehtiin kolme vuotta sitten.

Kun tämä lutti saatiin valmiiksi, niin vannoin, etten enää ikinä tee tämmöistä. Työnjako nimittäin oli ihan hanurista. Isi maksoi värkit, mies ja pikkuveli rakensivat koko komeuden ja minulle jäi maalaaminen, pärekaton teko ja katon tervaus... En tykkää yhtään maalaamisesta ja tuon katon päreet piti jokainen liimata yksitellen. Liima kärysi kamalalta ja tässä hommassa meni monta iltaa. Sitten vielä se tervaus. Nyt kuitenkin kolmen vuoden jälkeen päätin haluta taas liimata noita päreitä.

Työnjako oli taas sama. Mies ja pikkuveli rakensivat maitolaiturin ja minä sain taas maalata, liimata ja tervata. Onneksi maitolaiturin katto oli paljon pienempi, joten ei liimaamiseen mennyt aikaa kuin yksi ilta. 

Katon päreet on siis liimattu kontaktiliimalla yksitellen ja päreet ovat hiilenmustaa kuorikatetta. Maitotonkan löysin kirparilta. Tästä tuli mielestäni tosi kiva ja tiedän, että meidän äiti tykkää tästä lujaa. Onnea on kätevät miehet, jotka osaa tällaisia väkertää :)

Taaperon kanssa väkerrettiin vielä kortit mummulle, mummille ja isomummulle. Idea oli mahtava, mutta toteutus ei mennyt ihan niin kuin olin sen päässäni ajatellut :D Mutta kyllä näistä tuli silti kivat!

Päätettiin tehdä mummuille omat arpakortit. Ensin korttipohjaan piirrettiin kuvia ja liimattiin taaperon kuva. Neiti halusi välttämättä irvistyskuvan ja onhan tuo nyt hauska :D Piirrettiin myös pikku peli ja päävoittona on sylintäydeltä haleja. 

Arpojahan on aina kiva raaputtaa ja näistäkin arvoista tuli raaputusarpoja ja raaputusmassa on helppo tehdä. 

Tarvitaan vain:

- Mustaa akryylimaali

- Astianpesuainetta

- Kontaktimuovia 

- Pensseli

Ensin sekoita astiaan 2/3 osaa akryylimaalia ja astianpesuainetta 1/3 osa. Maalaa kontaktimuovista isompi alue maalilla ja anna kuivua. Kuivumiseen menee noin 20-30 min. Kun maali on kuiva, voit leikata varovasti kontaktimuovista haluamasi kokoisia paloja ja liimata maalatut kontaktimuovin palat kortin kuvien päälle. Kuvat on valmiita raaputettavaksi.

Kortin raaputettavat kuvat ja minun sotkuinen askartelupöytäni

Valmis arpa mummulle raaputettavaksi.

Sattuipa itselle sellainen moka, että musta väri loppui kesken ja tehtiin sitten yksi pala siniseksi. Kuva näkyy vähän läpi, mutta taapero siihen tokaisi, että ei se haittaa, ei ole sitten mummulle liian hankala :D

Saas nähdä millaisen kortin itse huomenna saan! Neiti on puhunut hoidossa tekemästään kortista jo viikon, joten ainakin kortti on tulossa :) 

Hyvää äitienpäivää kaikille äideille!!

Maailman SLE-päivä 10.05.2017

Systeeminen lupus erythematosus, punahukka, hajapesäkkeinen punahukka, perhonen, lupus jne... Tälle sairaudelle on monta eri nimeä väännetty suomeksi, mutta sairauden virallinen lyhenne on SLE. Reumatologi tuntee sairauden näillä kaikilla nimillä, tk-lääkäri taas tuntee yleisimmin sanan sle tai sitten tk-lääkärillä ei ole hajuakaan mistä puhutaan. Pari kertaa olen joutunut pitämään pienen luennon sairaudestani. Hammaslääkärillä taas ei ollut mitään hajua mistään SLE:stä, mutta kun sanoin sanat lupus ja punahukka, niin hammaslääkäri oli kartalla. Tälle harvinaisuudelle on siis monta nimeä. Meille SLE-potilaille on jopa oma päivä ja se on tänään :) 

Sairaudesta löytyy paljon tietoa reumaliiton sivuilta ja SLE-yhdistyksen sivuilta. Näille sivuille on kerrottu pääpiirteittäin sairaudesta, mutta sivuilta kuitenkin puuttuu pitkä lista mahdollisista muista oireista ja tietoa siitä, kuinka paha sairaus voi pahimmillaan olla. Teksti on aika kaunisteltua ainakin minun kohdallani.

Tässä teksti siitä, mitä reumaliiton sivuilla sanotaan sairaudesta. Oireita puuttuu listalta paljon ja näiden listattujen oireiden lisäksi minulla on paljon muita oireita, jotka kuuluvat tähän sairauteen mm. veritulppia, syke on levossa siellä 130 paikkeilla, näön kanssa ongelmia jne... pitkä lista... Tähdellä merkisin listalta oireet, joita minulla näistä listatuista on. Toistaiseksi sisäelimet ovat säästyneet, mutta munuaiset vällillä ilmoittelevat olevansa kovilla.

Systeeminen lupus erytematosus (SLE)

SLE:n suomenkielinen nimi on hajapesäkkeinen punahukka, mutta sitä harvoin käytetään. Systeemisistä sidekudostaudeista SLE on tyypillisimmin autoimmuunitauti. Elimistön immunologinen puolustus suuntautuu väärin omaa elimistöä vastaan. Taudin oireita tavataan vaihtelevasti elimistön monissa osissa. Suomessa on noin pari tuhatta SLE:tä sairastavaa henkilöä, joista 90 prosenttia on naisia. Puolet heistä on sairastunut alle 30-vuotiaana. Vanhemmalla iällä puhjennut sairaus on keskimääräistä lievempi.

Syyt

SLE:n syy on tuntematon. Sukukypsässä iässä olevien naisten sairastuminen viittaa siihen, että sukupuolihormonit vaikuttavat sairastumisalttiuteen. Periytyvä sairastumisalttius on myös melko selvä. Eräät lääkkeet (hydralatsiini, prokainamidi, sulfavalmisteet) sekä mahdollisesti muut kemikaalit ja auringon UV-säteily voivat toimia sairauden käynnistävinä tekijöinä.

Oireet

SLE:n yleisoireita ovat väsymys✪, laihtuminen ja kuumeilu✪. Ihottumaa esiintyy auringonvalolle altistuvilla alueilla✪. Tyypillinen on kasvoihin nenän ympärille tuleva perhosmainen ihottuma✪. Nivelten kivut ja turvotukset✪, valkosormisuus (Raynaudin oire)✪, hiusten lähtö✪, suun limakalvon haavaumat✪, munuaistauti, keuhko- ja sydänpussin tulehdus sekä keskushermoston oireet voivat liittyä taudinkuvaan. Nivelten kipuja tai nivelreuman kaltaista niveltulehdusta esiintyy lähes kaikilla, ihottumaa suurimmalla osalla ja munuaistautia lähes puolella potilaista. Nivelreumasta poiketen nivelet eivät tuhoudu, mutta sormiin voi kehittyä virheasentoja.

Taudin vaikeusaste vaihtelee potilaasta toiseen. Useimmilla SLE kuitenkin on melko lievä eikä juuri vaikuta elämänkulkuun. Toisaalta vaikeita, hyvin hankalasti hallittavissa olevia tautimuotoja esiintyy. Lievimpään taudinkuvaan kuuluu pelkkiä iho-oireita (diskoidi lupus).

Toteaminen

Taudin diagnoosi perustuu oireisiin ja laboratoriotutkimuksiin. Pääasiassa tieteellistä merkitystä on alla luetelluilla 11 kriteerillä. Jos taudin jossakin vaiheessa on esiintynyt neljä tai useampia näistä kriteereistä, SLE:n diagnoosia voidaan pitää varmana. Yksittäistapauksissa SLE:n hoito on kuitenkin käynnistettävä, vaikka kriteerit eivät täyty.

SLE:n luokittelukriteerit:

• Perhosihottuma (ihottuma poskipäissä ja nenänselässä ✪
• Diskoidi lupus (hilseilevä ihottumaläiskä muualla) ✪
• Auringonvaloihottuma ✪
• Suun limakalvon haavaumat ✪
• Niveltulehdus ✪
• Keuhko- tai sydänpussin tulehdus
• Munuaistauti
• Neurologiset oireet (kouristukset tai psykoosi)
• Verimuutokset (hemolyyttinen anemia, veren valkosolujen tai trombosyyttien aleneminen)✪
• Immunologiset verimuutokset (DNA- tai Sm-vasta-aineet, väärin positiivinen kardiolipiinitesti)✪
• Tumavasta-aineiden esiintyminen.✪

Tulehduksen merkkinä lasko kohoaa, mutta CRP voi olla normaali poiketen useimmista muista tulehduksellisista reumasairauksista. Lähes kaikilla on veressä tumavasta-aineita tai muita autovasta-aineita, joten näiden tutkiminen on tärkein yksittäinen asia taudin toteamisessa. Tumavasta-aineiden laadulla ja määrällä on lisäksi merkitystä taudin vaikeusasteen ja hoitotulosten arvioinnissa. Veren valkosolujen ja trombosyyttien määrät voivat laskea. Myös anemia on yleistä.

Hoito

Lievässä SLE:ssä ei aina tarvita mitään lääkehoitoa. SLE-potilas voi suojata itseään välttämällä auringonvaloa ja käyttämällä tehokkaita suojavoiteita. Tupakanpoltto on turmiollista. Melko kevyelläkin lääkityksellä voi pärjätä vuosien ajan. Tällöin tavallinen yhdistelmä on pieni annos kortisonivalmistetta ja hydroksiklorokiini. Vaikeissa tapauksissa potilaille joudutaan antamaan erityyppisiä solunsalpaajia ja suuriakin kortisoniannoksia.

Vakavien munuaistulehdusten hoidossa on mykofenolaatilla saatu hyviä hoitotuloksia. Osteoporoosi on vakava uhka, joten sen ehkäisy ja hoito on muistettava. Verisuonitukokset ovat kohtalaisen yleisiä, ehkäisynä käytetään asetyylisalisyylihappoa. Valkosormisuutta hoidetaan verisuonia laajentavilla lääkkeillä ja tietenkin lämpimällä vaatetuksella.

Uusia biologisia reumalääkkeitä on viime vuosina kokeiltu myös SLE:n hoitona. Monet niistä ovat olleet melko tehottomia. Vaikean SLE:n hoitoon on käytettävissä belimumabi (Benlysta), jota annetaan määrävälein tiputuksena laskimoon. Myös rituksimabin (MabThera) käytöstä ovat eräät potilaat hyötyneet.

Raskaus voi aiheuttaa ongelmia SLE-potilaalle. Koska sairaus voi vaikeutua raskauden aikana, on syytä neuvotella reumalääkärin kanssa hoidoista ja seurannasta jo raskautta suunniteltaessa. Jos potilaalla on fosfolipidivasta-aineita, on keskenmenon vaara suuri. Sen estämiseksi annetaan veren hyytymistä vähentävää hoitoa ja joskus joudutaan raskaudenkin aikana jatkamaan jopa solunsalpaajalääkitystä.

Ennuste

SLE:n ennuste on parantunut jatkuvasti. Jopa suurimmalla osalla potilaista on lähes oireettomia vaiheita, jolloin lääkitystä ei tarvita. Henkeä uhkaavaksi tauti pääsee kehittymään lähinnä henkilöille, joilla on vakavia munuais-, keuhko- tai keskushermosto-oireita. Iän karttuessa sairauden aktiivisuus yleensä laantuu. Lääkkeen aiheuttama SLE paranee, kun kyseinen lääkehoito lopetetaan.

Itse en ole päässyt lievimmän ja helpoimman mukaan. Itse menen sen vaikeimman ja pahimman kautta. En todellakaan tee mitään perus särkylääkkeillä, eikä edes sytostaateista ole apua. Nyt käytössä on tuo viimeinen vaihtoehto, eli biologiset reumalääkkeet. 

Tänään olin kolmatta kertaa infuusiohoidossa saamassa tuota biologista lääkettä. Samalla oli myös aika reumatologille. Tänään ensimmäistä kertaa 8 kuukauden jälkeen tuli vähän niitä parempia uutisia. Ensimmäistä kertaa kesän jälkeen, veriarvot on lähteneet laskuun. Kohti siis parempaa!!! Näyttäisi siis siltä, että biologisista saatta olla hyötyä. Olen muutenkin voinut paremmin. Edelleen on kipuja, väsymystä ja niitä pahoja päiviä, mutta vähemmän ja niiden kanssa on oppinut pärjäämään. Ehkä täältä vielä noustaan ja pääsen taas elämään suht "normaalia" elämää joku päivä :)

 

Vappu 2017

Vappu meni kotia siivoillessa, leipoessa ja vähän uusia juttuja tuunaillessa. Pienellä neidillä oli sunnuntaina nimpparit, joten päätimme nimppareiden ja vapun kunniaksi keittää kahveet ja leipoa jotain hyvää. Vieraiksi kutsuttiin mummut, paapat ja kummit. 

Teeman mukaan tehtiin tietysti munkkeja ja ekaa kertaa testasin churroja. Lisäksi tehtiin porkkanakakkua. Siman suhteen olen luovuttanut jo aikoja sitten. Jotenkin mokaan sen valmistuksen aina. Delegoin siis siman valmistuksen omalle äidilleni :D siltä se onnistuu aina. 

Porkkankakku oli jälleen hitti! Se on kyllä todella hyvää. Churrojen valmistus oli aivan liika rajua hommaa reumaatikolle. Ei kädet kestänet taikinan pursottamista. Onneksi oli mies apuna tässä hommassa. Churroja sai dipata kukin itse suklaakastikkeeseen.

Meidän takkahuone on ennen toiminut varastona ja sinne on vain nakattu ylimääräiset tavarat periaatteella poissa silmistä, poissa mielestä. Nyt päätin tyhjentää huoneen ja palauttaa sen takkahuoneeksi. Huoneen sisustus on vielä aivan kesken. Pitää vielä maalata yksi seinä, katto ja ovet. Jotain pientä kuitenkin jo saatiin esille.

 singeri sai uuden pöydänkannen

Kirppareilta olen haalinut vanhoja lusikoita ja haarukoita. Tarkoitus on ollut tehdää niistä naulakkoja ja esim. tauluihin koristeita. Nyt yksi haarukka pääsi heinäseipääseen lyhdylle koukuksi. 

 Mies oli haaveillut pääsevänsä vappuajelulle maanantaina, mutta sunnuntain sää näytti aika pahalta, kun satoi lunta ja räntää. Kuitenkin illalla tuli viesti, että vappuajelu järjestetään, koska tiet oli sulana. Minulla oli oma mielipiteeni ajelulle lähdöstä, mutta... Mies pääsi ajelulle maanantaina. Olihan tuota menopelia jo koko talvi fiksailtu ja uusi maalipintakin oli. Pitihän sitä päästä testaamaan.

Lämpömittari taisi näyttää +4 tai +5, kylmä oli, mutta ajelulle oli pakko päästä. Nyt täällä joku sitten marisee kun on kurkku kipeä... 

Kun me neidin kanssa kerta jäätiin kahdestaan kotiin, niin päätimme lähteä paikalliseen elokuvateatteriin katsomaan elokuvaa :) Käytiin myös seinäjoen vapputorilla hakemassa markkinalakua. 

Pääsiäinen 2017

Perjantai oli voinnin kannalta vähän huono päivä. Silloin piti siivota, leipoa ja etsiä pikkutrullin vaatteet ja tarvikkeet valmiiksi. Virpomisvitsatkin oli vielä tekemättä! Kaikki hommat jäi tapansa mukaan viime hetkeen. Olin jo aiemmin päättänyt, että lauantaina pidetään pääsiäiskahveet isovanhemmille, isomummulle ja isopaapalle ja parille muulle. Samalla saisi vanhempi polvi mielenrauhan kun näkisivät mut hengissä. 

Vitsat tehtiin illalla porukalla ennen nukkumaan menoa.. (Lue, äiti teki, taapero ja isi jaksoi sen tasan kaksi tehdä). Pikkutrullille ei meinannut ollenkaan tulla uni, kun jännitti niin huominen trullikierros. Suurempi jännitys taisi kuitenkin olla se, että koska se pääsiäispupu tulee ja tuo jonkin yllätyksen! Meillä siis on tälläinen tapa ollut aina ja se tapa oli jo minun lapsuudessani. Pääsiäispupu siis toi yöllä salaa sängyn viereen ison pääsiäismunan, jonka sai sitten aamupalan jälkeen syödä :)

Kello läheni jo yöllä kahtatoista ja minä edelleen etsin sitä hemmetin essua, joka pitäisi siis olla aamulla trullin päällä. Aikani etsin ja ei sitä nyt vaan mistään löytynyt. Helpommalla pääsin kun siinä yöllä hurautin uuden essun. Onneksi on kaapit täynnä kankaita joista tehdä.

Tällainen pikkutrulli meiltä lähti aamulla lentoon. Äitin kuparipannu sai tällä kertaa toimia korina. Trullin saalis oli valtava. En todellakaan tiedä kuka nuo mahtaa syödä, koska neitiä ei kiinnosta suklaa vaan se mitä suklaamunien sisällä on. Ei äitikään kyllä ihan näin paljon jaksa :)

Kun kierros oli tehty, alkoi leipomisurakka. Vieraat kun tulivat neljältä kahvittelemaan. Tehtiin kakkua, porkkanamuffinsseja ja pitsaa. Oli aika urakka, mutta sain vain kaiken tehtyä, koska silloin oli hyvä päivä. Ei suuremmin sattunut mihinkään kun ei ehtinyt edes pysähtyä ja miettiä kipuja. Taisteli vaan aikaa vastaan, että ehti kaiken tehdä. 

Pitsa on kestosuosikki. Saatan ehkä myöntää ihan hiljaa, että teen kyllä aika hyvää pitsaa :D Usein sitä pyydetään ja minähän teen. Porkkanamuffinssit oli yhtä hyviä, kuin aina ennenkin. Uudet vuoat vain oli ihan surkeita. Eivät pitäneet yhtään muotoaan. Ei pitäisi poiketa tutusta, turvallisesta ja yksinkertaisesta uusiin ja hienoihin vuokiin. 

Tällaista kakkua en ollut ennen tehnyt. Pohja on muuten ihan normaali täytekakkupohja, mutta korvasin osan jauhoista kaakaolla, että saisin pohjasta tummemman. Helppo ratkaisu silloin kun ei jaksa tehdä suklaakakkua pohjaksi. Väliin tuli rahkaa, kermaa, vaniljakreemijauhetta ja paljon mansikoita. Päälle suklaaganache ja suklaamurusia. Koristeena oli sokerimassasta tehty pupun takamus ja mansikoita joita dippasin suklaassa. Maistui! Oli todella hyvää :)

Illalla käytiin vielä kiertämässä pääsiäisvalkioilla ja siellä pikkutrulli pääsi poniajelulle. Koska oli kylmä, ei reissussa kovin kauaa viihdytty vaan tultiin kotiin ja paistettiin leivinuunissa makkarat ja tehtiin vielä pieni lettutaikina. 

Tällainen oli meidän pääsiäinen umpiaidalla :)

Ensimmäinen hoitokerta

Maanantaina oli ensimmäinen hoitokerta sairaalassa. Edes matkalla sairaalaan ei vielä jännittänyt, mutta odotushuoneessa meni maha sekaisin jännityksestä. 

Ensin oli aika hoitajalle, joka kyseli kauheasti ja kirjasi senhetkisen vointini tietoihin. Aiemmin otetut labrat oli ok ja niiden osalta ei ollut estettä aloittaa lääkitystä.

Infuusiohuone oli ihan kivan näköinen. Ei tarvinnut sängyssä maata, vaan siellä oli sellaiset säädettävät tuolit. Vähän niin kuin hammaslääkärissä. Tuoleja oli vierekkäin kolme, joista itse olin yhdessä ja toisessa lopeteltiin juuri toisen potilaan hoitoa. 

Sain ensin allergialääkettä vähentämään mahdollisia sivuvaikutuksia ja muita reaktioita. Sen vaikuttamista piti odottaa 30min ja siinä samalla toinen hoitaja meni sekoittamaan lääkettä. Sitten alkoi se verisuonien metsästäminen... Ensin käskettiin juoda monta kupillista vettä ja laitettiin käsiin sellainen lämpöpeitto, jonka oli tarkoitus tuoda suonet esiin. Sitä pidin sen aikaa kun odoteltiin toisen lääkkeen vaikuttavan ja toista vielä sekoitettiin. 

Harjoittelijalle en antanut lupaa laittaa kanyylia. Vanhempi hoitaja sanoi, ettei tiedä saako itsekkään sitä laitettua, kun ei niitä suonia tosiaankaan näy. Ihme kyllä, kanyylin laitto onnistui kerrankin ekalla yrittämällä. Toki meni vähän huti ja venkslattiin edestakaisin ja kipiää todellakin tuli, mutta eipä tarvinnut montaa reikää tehdä kumminkaan. Stressitaso laski huomattavasti kun kanyyli oli paikallaan. Kipein osuus oli ohi.

Sitten laitettiin biologinen lääke tippumaan. Kun ei tarvinnut enää kanyylin laittoa pelätä, niin nyt iski pelko mahdollisista oireista, mitä lääke voisi aiheuttaa. Lääke tippui tunnin ja ensimmäinen 30min meni hyvin. Sen jälkeen alkoi aivan järkyttävän kova väsymys. En meinannut millään pysyä hereillä. Sitten alkoi vähän tuntumaan kurkussa ahtaalta ja raskaalta hengittää. Se meni kuitenkin ohi, eikä vointi mennyt kovin pahaksi. Lääkkeen anto meni siis ihan hyvin! Pienillä reaktiolla päästiin ainakin ekalla kerralla. 

Tämän jälkeen piti olla vielä 2 tuntia tarkkailussa. Sain kyllä kävellä käytävillä ja käydä kanttiinissa, mutta sairaalan alueelta ei saanut poistua. Parin tunnin päästä piti käydä näyttämässä nenänsä hoitajille, ja jos kaikki hyvin, pääsi kotiin. Sen pari tuntia vietin miehen kanssa kanttiinissa syöden salaattia ja koittaen pysyä hereillä. Oireita ei tullut lisää ja verenpaineet oli ihan hyvät. Hemoglobiini oli aika huono, alle sata taas, mutta se nyt oli jo ihan "normaalia" minulle.

Pääsin siis lähtemään kotiin. 

Nukuin melkein koko ajomatkan kotiin ja kun kotiin päästiin nukahdin samantien sohvalle. Mies teki viereisessä huoneessa työhommia ja tytär oli mennyt mummulaan hoitoon hoitopäivän jälkeen. Onneksi... Sain levätä ja oikeastaan taisin nukkua siihen asti, että taapero tuli kotiin. Iltapalaa ja taas nukahdin sohvalle. Kun siitä taas heräsin, otin illan lääkkeet ja kiipesin yläkertaan sänkyyn nukkumaan. Vointi ei ollut hyvä. Pyörrytti, oli huono olo ja raskas hengittää, mutta nukuin kuitenkin koko yön hyvin. 

Aamulla kun heräsin, oli edelleen vähän huono olo ja raskas hengittää. Kun sain tyttären laitettua hoitoon, menin takaisin nukkumaan. Nukuin johonkin yhteen asti ja kun heräsin, oli vointi ihan erilainen. Väsymys oli kamala, mutta oli ihmeellinen olo, koska juuri sillähetkellä, ei sattunut juuri mihinkään kohtaan. Kävelin pitkin tupaa edestakaisin, ylös ja alas ja välillä kävin pihallakin. Portaat ei ole tuntuneet noin helpoilta moneen kuukauteen. Jos tein näin tai noin, normaalisti lähtisi jalat alta kivun takia, mutta ei nyt. Ensimmäistä kertaa moneen kuukauteen pystyin kävelemään suorassa ja normaalisti. En klenkannut toista jalkaa tai ottanut tukea mistään liikkuessani. Selkäkin tuntui paremmalta. Selässä on kuulemma välilevyn pullistuma. Olen valittanut sitä jo 3 kuukautta ja nyt vasta lääkäri sai sanotuksi, että siellä on tämmönen juttu, mille ei tehdä nyt mitään. Nyt siis selkäkin oli parempi. 

Oli niin epätodellinen olo kun ei juurikaan sattunut. Kaupassakin käynti oli ihan erilaista. Kun normaalisti otin kärryt, että sain jostain tukea, jos kaupassa päättää selkä pettää ja jalat lähteä alta. Nyt otin korin ja kävelin normaalisti, ilman että klenkkasin yhtään. Alahyllyn tavaratkin nousivat vaivatomasti koriin. 

Eilen oli mahtava fiilis!! En toki ajatellut että nyt se ihme parantuminen tapahtui vaan toivoin, että jos se nyt tästä lähtis pikkuhiljaa. Jaksoin jopa vähän askarella sytykeruusuja. Ne kun pakkaa aina olla loppu. Niillä on kuulemma hyvä sytyttää stokeri.

Tänään, aamulla kun heräsin, ei ollutkaan sitten enää yhtään hyvä fiilis... Huono olo, sydämellä oli taas ihan uusi rytmi, pyörrytti ja oli kuumetta. Tänä aamuna oli aika kova työ saada tytär valmiiksi päiväkotiin lähtöä varten. Onneksi minun ei itse tarvitse lähteä aamulla autolla viemään lasta hoitoon, vaan mummu tulee hakemaan lapsen. Luojan kiitos!!! Kasa nappia naamaan ja sohvalle lepäämään. Pari tuntia siinä meni, mutta sitten oli vointi parempi. Edelleen väsynyt, mutta enää ei pyörryttänyt, pumppu oli taas ruodussa ja kuume oli laskenut. 

Sen olen huomannut, että tämä uusi lääke on nyt parissa päivässä aiheuttanut entistä pahemman turvotuksen. Saa nähdä miltä ilta näyttää... Ei siis ainakaan vielä mitään ihmeparantumista...

Maanantaina se alkaa

Vihdoin...

9.3 istuin taas reumapolin odotustilassa tabletti kädessä vastaamassa niihin sataan kysymykseen tämänhetkisestä voinnistani. Vointi oli huono, kivut yhtä pahat kuin syksyllä, pilkin odotustilassa, koska olin niin väsynyt ja uupunut. Puoli vuotta, joka sekunti, olen elänyt näiden kipujen ja väsymyksen kanssa. Jalassakin oli taas vaiheeksi jo kolmatta kertaa veritulppa. Toivoin, että vastaanotolta olisi tullut hyviä uutisia verikokeiden osalta. Toivoin, että arvot olisivat lähteneet normalisoitumaan. Mutta ei... Ei muutosta parempaan ollut, ei edes vähäsen. Sytostaatit ei tehoa ja ilman suurta kortisoni annosta en pärjää. 

Olin jo ihan loppu ja kun hyviä uutisia ei tullut, alkoi sinä jo kyyneleet valumaan poskilla, kun ymmärsi, ettei nykyiset hoidot auta. Itkuisena sain läkärille sanotuksi, etten enää jaksa tätä. Kuvitelkaa itsenne tilanteesen, jossa jo nyt yli puolen vuoden ajan, ei ole ollut hetkeäkään ilman kipua. Aina ja koko ajan johonkin sattuu. Niveliin, lihaksiin, päähän, selkään, ihan mihin vaan missä tämä sairaus päättää juuri silloin vaikuttaa. Joka päivä on kuumetta, veritulpat on kivuliaita myös. Väsymys on suuri koska kortisoni valvottaa öisin. Lähes päivittäin nukun vähintään ne yhdet päikkärit, mutta nykyään ei ole hankalaa nukkua kahdet tai kolmet päikkärit ja silti on kamala väsy. Elämä kivun kanssa 24/7 ei ole enää elämää... 

Sanoin lääkärille, etten enää haluaa, enkä jaksa elää näin. Olin jo valmis luovuttamaan. 

Mutta sitten reumalääkäri sanoi sen taikasanan, mitä olin jo pari kuukautta toivonut kuulevani ja pyytänytkin. Se taikasana oli biologiset lääkkeet. Vihdoinkin!!! Kun kerta sytostaateista ei ollut tarvittavaa apua, ehdotti lääkäri tätä viimeistä hoitokeinoa. Lääkäri sanoi, ettei hän tätä tuputa, koska kyseessä olisi kova lääke ja riskit suuret. Olin jo ennalta tutustunut lääkkeeseen ja vaikka tiedostin riskit ja sen, että lääke ei välttämättä tehoa ja että lääkkeestä voi saada kuolemaan johtavia komplikatioita ja sivuvaikutuksia, halusin silti kokeilla tätä viimeistä hoitokeinoa. Selvää oli se, että jonkin täytyi muuttua, koska näin en aio enää jatkaa. Kysyin, että mikä on ennusteeni tällä hetkellä. Lääkäri sanoi, ettei ala nyt heittelemään mitään vuosia ja että taidan tietää itsekkin missä tässä nyt mennään. Molemmat oltiin sitä mieltä, ettei oikein hyvältä näytä. Sairaus olisi nyt saatava pysähtymään tai edes hidastumaan ennen kuin se alkaa tuhoamaan sisäelimiä. Munuaiset jo ilmoittelevat olemassaolostaan..

Matka kohti biologisia siis alkoi. Ennen hoitojaksolle pääsyä, piti kuitenkin hoitaa muutama asia kuntoon. 

Ensinnäkin piti käydä verikokeissa tutkimassa riskit tuberkuloosiin ja vaikka mitä muuta kokeita otettiin. Piti myös hakea keuhkokuumerokote ja jäykkäkouristusrokote. Rokotteiden otosta pitää odottaa 4 viikkoa ennen kuin saa aloittaa biologiset hoidot ja ensimmäinen hoitokerta laitettiin heti neljän viikon päähän keuhkokuumerokotteesta. Sitten oli nämä neljä viikkoa aikaa hoitaa hampaat kuntoon... Se ei meinannut ensin onnistua täällä tuppukylässä julkisella puolella, koska heidän mielestään tilanteeni ei ollut mitenkään akuutti vaan kehottivat menemään yksityiselle. En tyytynyt tähän vaan seuraavana päivänä soitin uudestaan ja selitin, kuinka akuutti tilanne tämä nyt olikaan ja johan alkoi aikoja ropista. Sairaus oli ehtinyt tehdä aika paljon tuhoja suuhun, mutta neljässä viikossa saatiin kuitenkin purukalusto siihen kuntoon, että hoidot voidaan aloittaa. Nypättiin yksi viisuri pois, paikattiin 3 hammasta, 4 hammasta juurihoidettiin ja poistettiin hammaskiveä. Likemmäs 600€ siihen meni, että saatiin suu kuntoon. Nyt pitäisi siis olla kaikki kunnossa.

Huomenna pitää vielä käydä labroissa katsomassa että kaikki olisi suht ok, eikä olisi tulehdusarvot koholla. Maanantaina olisi ensimmäinen hoitokerta sairaalassa. 

Moni on kysynyt, että jännittääkö tai pelottaako kun tietää riskit ja sen, ettei hoito välttämättä auta. Itse uskon joka toinen päivä että hoito auttaa ja elämä taas voittaa, mutta joka toinen päivä oon varma, ettei hoito auta ja elämä on ihan perseestä ja kuolen varmaan johonkin komplikaatioon... Ei jännitä, ei pelota. Sitä on vain niin väsynyt ja loppu ettei sitä oikeastaan edes niin välitä. Toivoo vaan, että heräisi taas henkiin täältä jostaki. Ainut asia mikä juuri nyt ahdistaa maanantaissa, on se kanyylin laitto. Siitä en tykkää yhtään. Suonet on piilossa ja taas saadaan varmaan sata kertaa yrittää ennen kuin onnistuu. Se on niin kamalaa hommaa ja mun kohdalla on aina joku harjoittelija joka jännittää yhtä lujaa kuin minäkin ja kädet täristen yrittää osua suoneen. 

Hoito kestää noin pari tuntia, mutta kuulemma pitää olla tarkkailussa muutama tunti komplikaatioiden varalta. Parempi niin, niin on apu lähellä, jos jotain tulee. 

Toivottavasti tämä olisi nyt se käännekohta mun elämässä ja alkaisi vihdoinkin se ylämäki. Täällä mutakuopassa ja rämmitty jo mielestäni ihan riittävän kauan.

Palataan asiaan taas ensimmäisen hoitojakson jälkeen :) Toivottavasti :D

Vuodenvaihteen projektit

Joulun aika ja muutama viikko sen jälkeenkin olin aika huonossa kunnossa ja kamppailin sairauteni kanssa. Siitä huolimatta vähän ehti askarrella, sisustaa ja ommellakkin. En vaan jaksanut tänne asti näistä kirjoitella. Mutta parempi myöhään, kuin ei milloinkaan!! Siis joulun askarteluja ja ompeluksia :)

Joulu 2016, meidän kuusi.

Tänä vuonna meidän joulukuuseen ei ne perus joulupallot päässeet. Edellisinä vuosina meidän kuusessa oli kaikkia värejä ja paljon erilaisia koristeita. Aika rauhaton ja häiriintynyt kuusi siis oli ennen :D Nyt koristeiden väreinä oli valkoinen, kulta ja ruskea. Osa koristeista tehtiin yhdessä taaperon kanssa. Omasta mielestä niin kuusesta tuli niin nätti <3 En meinannut millään malttaa laittaa kuusta ollenkaan pois.

Soodataikina koristeet.

Soodataikinasta leivottiin koristeita kuuseen. Ohje on helppo ja näitä on kiva tehdä pienten kanssa. Tehtiin taikina, kaulittiin ja piparimuoteilla painettiin kuviot. Mehupillillä oli helppo tehdä siistit reiät koristeeseen. Juuttinaru sopi hyvin ripustusnaruksi.

pipokoriste

Muutama tällainen pipokoristekkin tehtiin kuuseen. Tämän valmistukseen ei tarvitse muuta kuin villalankaa ja tyhjiä vessapaperin- tai talouspaperin hylsyjä. 

Ommellakkin ehti jo vähä ennen joulua. Muutaman pupun olen jo ennemminkin ommellut ja tänä jouluna pupuja meni lahjaksi. Sain myös muutaman tilaustyön jouluksi pukinkonttiin tehtäväksi :)

Pupuja pukinkonttiin.

Tilaustyönä sain hommakseni tehdä punaisen kissan. Eräs pieni tyttö, ei kuulemma ollut toivonut joulupukilta lahjaksi muuta, kuin punaisen kissan ja sellaista ei ollut kaupoista löytynyt. Pehmoinen kissa siis piti tehdä :)

Meidän neiti ilmoitti, että tonttulakki on jäänyt pieneksi. Uusi piti tietysti saada :) Tietenkään me ei menty helpoimman kautta ja haettu uutta tonttulakkia kaupasta vaan tehtiin itse.

Onnellinen uuden tonttulakin omistaja :)

Toinen tilaustyö oli sellainen maileg-tonttu. Semmonen reilu metrin pituinen tonttu ja ne jotka tietää maileg-tuotteet, tietää myös niiden arvon. Kalliita on :D

Tonttu herra valmiina.

Aika kovatöinen, mutta omasta mielestä tonttu herrasta tuli tosi kiva. Näitä meinaan kyllä tehdä ensi jouluksi lisää :) Värkit maksoi vain noin 30€ eli on huomattavasti halvempaa kun tekee itse.

Eteisen ikkuna.

Eteinen sai tälläisen vanhan ikkunan seinälleen. Kahteen ruutuun laitoin liitutaulutarraa ja yhden jätin ilman. Rottinkitähti koristaa yhtä ruutua. Vielä en ole keksinyt mitä laittaisin ensimmäiseen ruutuun.

Keskellä olohuonetta odottaa jo pari uutta isompaa projektia. Saas nähdä koska niiden kimppuun ehtii ja vointi sen myös sallisi :D