Ensimmäinen hoitokerta

Maanantaina oli ensimmäinen hoitokerta sairaalassa. Edes matkalla sairaalaan ei vielä jännittänyt, mutta odotushuoneessa meni maha sekaisin jännityksestä. 

Ensin oli aika hoitajalle, joka kyseli kauheasti ja kirjasi senhetkisen vointini tietoihin. Aiemmin otetut labrat oli ok ja niiden osalta ei ollut estettä aloittaa lääkitystä.

Infuusiohuone oli ihan kivan näköinen. Ei tarvinnut sängyssä maata, vaan siellä oli sellaiset säädettävät tuolit. Vähän niin kuin hammaslääkärissä. Tuoleja oli vierekkäin kolme, joista itse olin yhdessä ja toisessa lopeteltiin juuri toisen potilaan hoitoa. 

Sain ensin allergialääkettä vähentämään mahdollisia sivuvaikutuksia ja muita reaktioita. Sen vaikuttamista piti odottaa 30min ja siinä samalla toinen hoitaja meni sekoittamaan lääkettä. Sitten alkoi se verisuonien metsästäminen... Ensin käskettiin juoda monta kupillista vettä ja laitettiin käsiin sellainen lämpöpeitto, jonka oli tarkoitus tuoda suonet esiin. Sitä pidin sen aikaa kun odoteltiin toisen lääkkeen vaikuttavan ja toista vielä sekoitettiin. 

Harjoittelijalle en antanut lupaa laittaa kanyylia. Vanhempi hoitaja sanoi, ettei tiedä saako itsekkään sitä laitettua, kun ei niitä suonia tosiaankaan näy. Ihme kyllä, kanyylin laitto onnistui kerrankin ekalla yrittämällä. Toki meni vähän huti ja venkslattiin edestakaisin ja kipiää todellakin tuli, mutta eipä tarvinnut montaa reikää tehdä kumminkaan. Stressitaso laski huomattavasti kun kanyyli oli paikallaan. Kipein osuus oli ohi.

Sitten laitettiin biologinen lääke tippumaan. Kun ei tarvinnut enää kanyylin laittoa pelätä, niin nyt iski pelko mahdollisista oireista, mitä lääke voisi aiheuttaa. Lääke tippui tunnin ja ensimmäinen 30min meni hyvin. Sen jälkeen alkoi aivan järkyttävän kova väsymys. En meinannut millään pysyä hereillä. Sitten alkoi vähän tuntumaan kurkussa ahtaalta ja raskaalta hengittää. Se meni kuitenkin ohi, eikä vointi mennyt kovin pahaksi. Lääkkeen anto meni siis ihan hyvin! Pienillä reaktiolla päästiin ainakin ekalla kerralla. 

Tämän jälkeen piti olla vielä 2 tuntia tarkkailussa. Sain kyllä kävellä käytävillä ja käydä kanttiinissa, mutta sairaalan alueelta ei saanut poistua. Parin tunnin päästä piti käydä näyttämässä nenänsä hoitajille, ja jos kaikki hyvin, pääsi kotiin. Sen pari tuntia vietin miehen kanssa kanttiinissa syöden salaattia ja koittaen pysyä hereillä. Oireita ei tullut lisää ja verenpaineet oli ihan hyvät. Hemoglobiini oli aika huono, alle sata taas, mutta se nyt oli jo ihan "normaalia" minulle.

Pääsin siis lähtemään kotiin. 

Nukuin melkein koko ajomatkan kotiin ja kun kotiin päästiin nukahdin samantien sohvalle. Mies teki viereisessä huoneessa työhommia ja tytär oli mennyt mummulaan hoitoon hoitopäivän jälkeen. Onneksi... Sain levätä ja oikeastaan taisin nukkua siihen asti, että taapero tuli kotiin. Iltapalaa ja taas nukahdin sohvalle. Kun siitä taas heräsin, otin illan lääkkeet ja kiipesin yläkertaan sänkyyn nukkumaan. Vointi ei ollut hyvä. Pyörrytti, oli huono olo ja raskas hengittää, mutta nukuin kuitenkin koko yön hyvin. 

Aamulla kun heräsin, oli edelleen vähän huono olo ja raskas hengittää. Kun sain tyttären laitettua hoitoon, menin takaisin nukkumaan. Nukuin johonkin yhteen asti ja kun heräsin, oli vointi ihan erilainen. Väsymys oli kamala, mutta oli ihmeellinen olo, koska juuri sillähetkellä, ei sattunut juuri mihinkään kohtaan. Kävelin pitkin tupaa edestakaisin, ylös ja alas ja välillä kävin pihallakin. Portaat ei ole tuntuneet noin helpoilta moneen kuukauteen. Jos tein näin tai noin, normaalisti lähtisi jalat alta kivun takia, mutta ei nyt. Ensimmäistä kertaa moneen kuukauteen pystyin kävelemään suorassa ja normaalisti. En klenkannut toista jalkaa tai ottanut tukea mistään liikkuessani. Selkäkin tuntui paremmalta. Selässä on kuulemma välilevyn pullistuma. Olen valittanut sitä jo 3 kuukautta ja nyt vasta lääkäri sai sanotuksi, että siellä on tämmönen juttu, mille ei tehdä nyt mitään. Nyt siis selkäkin oli parempi. 

Oli niin epätodellinen olo kun ei juurikaan sattunut. Kaupassakin käynti oli ihan erilaista. Kun normaalisti otin kärryt, että sain jostain tukea, jos kaupassa päättää selkä pettää ja jalat lähteä alta. Nyt otin korin ja kävelin normaalisti, ilman että klenkkasin yhtään. Alahyllyn tavaratkin nousivat vaivatomasti koriin. 

Eilen oli mahtava fiilis!! En toki ajatellut että nyt se ihme parantuminen tapahtui vaan toivoin, että jos se nyt tästä lähtis pikkuhiljaa. Jaksoin jopa vähän askarella sytykeruusuja. Ne kun pakkaa aina olla loppu. Niillä on kuulemma hyvä sytyttää stokeri.

Tänään, aamulla kun heräsin, ei ollutkaan sitten enää yhtään hyvä fiilis... Huono olo, sydämellä oli taas ihan uusi rytmi, pyörrytti ja oli kuumetta. Tänä aamuna oli aika kova työ saada tytär valmiiksi päiväkotiin lähtöä varten. Onneksi minun ei itse tarvitse lähteä aamulla autolla viemään lasta hoitoon, vaan mummu tulee hakemaan lapsen. Luojan kiitos!!! Kasa nappia naamaan ja sohvalle lepäämään. Pari tuntia siinä meni, mutta sitten oli vointi parempi. Edelleen väsynyt, mutta enää ei pyörryttänyt, pumppu oli taas ruodussa ja kuume oli laskenut. 

Sen olen huomannut, että tämä uusi lääke on nyt parissa päivässä aiheuttanut entistä pahemman turvotuksen. Saa nähdä miltä ilta näyttää... Ei siis ainakaan vielä mitään ihmeparantumista...

Maanantaina se alkaa

Vihdoin...

9.3 istuin taas reumapolin odotustilassa tabletti kädessä vastaamassa niihin sataan kysymykseen tämänhetkisestä voinnistani. Vointi oli huono, kivut yhtä pahat kuin syksyllä, pilkin odotustilassa, koska olin niin väsynyt ja uupunut. Puoli vuotta, joka sekunti, olen elänyt näiden kipujen ja väsymyksen kanssa. Jalassakin oli taas vaiheeksi jo kolmatta kertaa veritulppa. Toivoin, että vastaanotolta olisi tullut hyviä uutisia verikokeiden osalta. Toivoin, että arvot olisivat lähteneet normalisoitumaan. Mutta ei... Ei muutosta parempaan ollut, ei edes vähäsen. Sytostaatit ei tehoa ja ilman suurta kortisoni annosta en pärjää. 

Olin jo ihan loppu ja kun hyviä uutisia ei tullut, alkoi sinä jo kyyneleet valumaan poskilla, kun ymmärsi, ettei nykyiset hoidot auta. Itkuisena sain läkärille sanotuksi, etten enää jaksa tätä. Kuvitelkaa itsenne tilanteesen, jossa jo nyt yli puolen vuoden ajan, ei ole ollut hetkeäkään ilman kipua. Aina ja koko ajan johonkin sattuu. Niveliin, lihaksiin, päähän, selkään, ihan mihin vaan missä tämä sairaus päättää juuri silloin vaikuttaa. Joka päivä on kuumetta, veritulpat on kivuliaita myös. Väsymys on suuri koska kortisoni valvottaa öisin. Lähes päivittäin nukun vähintään ne yhdet päikkärit, mutta nykyään ei ole hankalaa nukkua kahdet tai kolmet päikkärit ja silti on kamala väsy. Elämä kivun kanssa 24/7 ei ole enää elämää... 

Sanoin lääkärille, etten enää haluaa, enkä jaksa elää näin. Olin jo valmis luovuttamaan. 

Mutta sitten reumalääkäri sanoi sen taikasanan, mitä olin jo pari kuukautta toivonut kuulevani ja pyytänytkin. Se taikasana oli biologiset lääkkeet. Vihdoinkin!!! Kun kerta sytostaateista ei ollut tarvittavaa apua, ehdotti lääkäri tätä viimeistä hoitokeinoa. Lääkäri sanoi, ettei hän tätä tuputa, koska kyseessä olisi kova lääke ja riskit suuret. Olin jo ennalta tutustunut lääkkeeseen ja vaikka tiedostin riskit ja sen, että lääke ei välttämättä tehoa ja että lääkkeestä voi saada kuolemaan johtavia komplikatioita ja sivuvaikutuksia, halusin silti kokeilla tätä viimeistä hoitokeinoa. Selvää oli se, että jonkin täytyi muuttua, koska näin en aio enää jatkaa. Kysyin, että mikä on ennusteeni tällä hetkellä. Lääkäri sanoi, ettei ala nyt heittelemään mitään vuosia ja että taidan tietää itsekkin missä tässä nyt mennään. Molemmat oltiin sitä mieltä, ettei oikein hyvältä näytä. Sairaus olisi nyt saatava pysähtymään tai edes hidastumaan ennen kuin se alkaa tuhoamaan sisäelimiä. Munuaiset jo ilmoittelevat olemassaolostaan..

Matka kohti biologisia siis alkoi. Ennen hoitojaksolle pääsyä, piti kuitenkin hoitaa muutama asia kuntoon. 

Ensinnäkin piti käydä verikokeissa tutkimassa riskit tuberkuloosiin ja vaikka mitä muuta kokeita otettiin. Piti myös hakea keuhkokuumerokote ja jäykkäkouristusrokote. Rokotteiden otosta pitää odottaa 4 viikkoa ennen kuin saa aloittaa biologiset hoidot ja ensimmäinen hoitokerta laitettiin heti neljän viikon päähän keuhkokuumerokotteesta. Sitten oli nämä neljä viikkoa aikaa hoitaa hampaat kuntoon... Se ei meinannut ensin onnistua täällä tuppukylässä julkisella puolella, koska heidän mielestään tilanteeni ei ollut mitenkään akuutti vaan kehottivat menemään yksityiselle. En tyytynyt tähän vaan seuraavana päivänä soitin uudestaan ja selitin, kuinka akuutti tilanne tämä nyt olikaan ja johan alkoi aikoja ropista. Sairaus oli ehtinyt tehdä aika paljon tuhoja suuhun, mutta neljässä viikossa saatiin kuitenkin purukalusto siihen kuntoon, että hoidot voidaan aloittaa. Nypättiin yksi viisuri pois, paikattiin 3 hammasta, 4 hammasta juurihoidettiin ja poistettiin hammaskiveä. Likemmäs 600€ siihen meni, että saatiin suu kuntoon. Nyt pitäisi siis olla kaikki kunnossa.

Huomenna pitää vielä käydä labroissa katsomassa että kaikki olisi suht ok, eikä olisi tulehdusarvot koholla. Maanantaina olisi ensimmäinen hoitokerta sairaalassa. 

Moni on kysynyt, että jännittääkö tai pelottaako kun tietää riskit ja sen, ettei hoito välttämättä auta. Itse uskon joka toinen päivä että hoito auttaa ja elämä taas voittaa, mutta joka toinen päivä oon varma, ettei hoito auta ja elämä on ihan perseestä ja kuolen varmaan johonkin komplikaatioon... Ei jännitä, ei pelota. Sitä on vain niin väsynyt ja loppu ettei sitä oikeastaan edes niin välitä. Toivoo vaan, että heräisi taas henkiin täältä jostaki. Ainut asia mikä juuri nyt ahdistaa maanantaissa, on se kanyylin laitto. Siitä en tykkää yhtään. Suonet on piilossa ja taas saadaan varmaan sata kertaa yrittää ennen kuin onnistuu. Se on niin kamalaa hommaa ja mun kohdalla on aina joku harjoittelija joka jännittää yhtä lujaa kuin minäkin ja kädet täristen yrittää osua suoneen. 

Hoito kestää noin pari tuntia, mutta kuulemma pitää olla tarkkailussa muutama tunti komplikaatioiden varalta. Parempi niin, niin on apu lähellä, jos jotain tulee. 

Toivottavasti tämä olisi nyt se käännekohta mun elämässä ja alkaisi vihdoinkin se ylämäki. Täällä mutakuopassa ja rämmitty jo mielestäni ihan riittävän kauan.

Palataan asiaan taas ensimmäisen hoitojakson jälkeen :) Toivottavasti :D

Vuodenvaihteen projektit

Joulun aika ja muutama viikko sen jälkeenkin olin aika huonossa kunnossa ja kamppailin sairauteni kanssa. Siitä huolimatta vähän ehti askarrella, sisustaa ja ommellakkin. En vaan jaksanut tänne asti näistä kirjoitella. Mutta parempi myöhään, kuin ei milloinkaan!! Siis joulun askarteluja ja ompeluksia :)

Joulu 2016, meidän kuusi.

Tänä vuonna meidän joulukuuseen ei ne perus joulupallot päässeet. Edellisinä vuosina meidän kuusessa oli kaikkia värejä ja paljon erilaisia koristeita. Aika rauhaton ja häiriintynyt kuusi siis oli ennen :D Nyt koristeiden väreinä oli valkoinen, kulta ja ruskea. Osa koristeista tehtiin yhdessä taaperon kanssa. Omasta mielestä niin kuusesta tuli niin nätti <3 En meinannut millään malttaa laittaa kuusta ollenkaan pois.

Soodataikina koristeet.

Soodataikinasta leivottiin koristeita kuuseen. Ohje on helppo ja näitä on kiva tehdä pienten kanssa. Tehtiin taikina, kaulittiin ja piparimuoteilla painettiin kuviot. Mehupillillä oli helppo tehdä siistit reiät koristeeseen. Juuttinaru sopi hyvin ripustusnaruksi.

pipokoriste

Muutama tällainen pipokoristekkin tehtiin kuuseen. Tämän valmistukseen ei tarvitse muuta kuin villalankaa ja tyhjiä vessapaperin- tai talouspaperin hylsyjä. 

Ommellakkin ehti jo vähä ennen joulua. Muutaman pupun olen jo ennemminkin ommellut ja tänä jouluna pupuja meni lahjaksi. Sain myös muutaman tilaustyön jouluksi pukinkonttiin tehtäväksi :)

Pupuja pukinkonttiin.

Tilaustyönä sain hommakseni tehdä punaisen kissan. Eräs pieni tyttö, ei kuulemma ollut toivonut joulupukilta lahjaksi muuta, kuin punaisen kissan ja sellaista ei ollut kaupoista löytynyt. Pehmoinen kissa siis piti tehdä :)

Meidän neiti ilmoitti, että tonttulakki on jäänyt pieneksi. Uusi piti tietysti saada :) Tietenkään me ei menty helpoimman kautta ja haettu uutta tonttulakkia kaupasta vaan tehtiin itse.

Onnellinen uuden tonttulakin omistaja :)

Toinen tilaustyö oli sellainen maileg-tonttu. Semmonen reilu metrin pituinen tonttu ja ne jotka tietää maileg-tuotteet, tietää myös niiden arvon. Kalliita on :D

Tonttu herra valmiina.

Aika kovatöinen, mutta omasta mielestä tonttu herrasta tuli tosi kiva. Näitä meinaan kyllä tehdä ensi jouluksi lisää :) Värkit maksoi vain noin 30€ eli on huomattavasti halvempaa kun tekee itse.

Eteisen ikkuna.

Eteinen sai tälläisen vanhan ikkunan seinälleen. Kahteen ruutuun laitoin liitutaulutarraa ja yhden jätin ilman. Rottinkitähti koristaa yhtä ruutua. Vielä en ole keksinyt mitä laittaisin ensimmäiseen ruutuun.

Keskellä olohuonetta odottaa jo pari uutta isompaa projektia. Saas nähdä koska niiden kimppuun ehtii ja vointi sen myös sallisi :D

Kuntoutus

Eilen pääsin kotiin kuntoutuksesta.

No miten se nyt sitte meni? Oliko kivaa ja olkiko siitä mitään hyötyä? Jäikö mitään käteen?

Noh... 
Maanantaina aikaisin aamulla taksin piti tulla minua hakemaan kotoa kuuden jälkeen. No myöhässähän se tuli ja kyydissä olikin jo joku mummuska ja paapuska. Heidän takiaan taksi oli myöhässä.. Taksikuski pahoitteli kovasti tapahtunutta ja kertoi, että nykyään kela koittaa säästä kuluja ja tunkee mahdollisimman monta asiakasta samaan kelataksiin. No sinäänsä hyvä, niin minun ei tarvinnut olla sosiaalinen ja koittaa viihdyttää taksikuskia, vaan tämä mummuska hoiti sen puolen. Tämä vanhapari tiputettiin tayssiin ja minä jatkoin matkaa Kangasalaan. Juuri ja juuri ehdin ajoissa perille.

Meitä oli ryhmässä yhteensä 9 ja minä olin tietysti porukan kuopus. Ainut jolla oli SLE diagnoosi. Kurssi oli harvinaisten sidekudossairaiden kurssi, joten meitä harvinaisia oli eri diagnooseilla mukana. 

Vaikka olin ainut SLE-tapaus, koin silti saavani hyvin vertaistukea. Vaikka diagnoosi oli muilla eri, kaikilla kuitenkin se yhteinen tekijä oli sama. Harvinainen reumasairaus, kipu ja väsymys. Samanlaisia oireita meillä kaikilla oli paljon diagnoosista riippumatta. Mm. niveloireet, iho-oireet, nukkumattomuus, lihassäryt, muistiongelmat, hiustenlähtö, jne. listaa voisi jatkaa vaikka kuinka pikäksi...

Viiteen päivään mahtui paljon luentoja ja joka päivä oli liikuntaa tai venyttelyä ja rentoutumista. Myös allasjumppaa olisi ollut joka päivä, mutta sujuvasti näin atoopikkona lintsasin uimiset. Miksi mennä altaaseen kun tietää, että iho ei tykkää vaan seuraavaksi saisin uida rasvapöntössä ja yrittää olla raapimatta ihoa. Ei kiitos...

Luennoista osa oli tosi hyviä ja mielenkiintoisia, mutta mukaan mahtui myös näitä tylsiä luentoja. Kuten luento tupakasta ja viinasta, joita kumpaakaan en käytä. Ihan kuin olisi palannut takaisin yläasteen terveystiedon päihdevalistukseen. Päivänselvää asiaa siis. 

Liikuntaryhmätkin oli ihan kivoja, mutta huomasin heti ekana päivänä, että kivut vain lisääntyi kun tein normaalia enemmän. Heti tuli hiki ja mitään ei jaksanut tehdä niin kuin ennen. Pitkät portaatkin oli jo rankat kävellä monta kertaa päivässä.

Jos jostain haluaisin valittaa, niin sanoisin että patjat oli ihan sieltä, ja syvältä.... Sama kuin olisi lattialla nukkunut. Ei sovi reumaatikolle yhtään. Jokapaikka kipeänä ja lihakset meni ihan jumiin.. (niin kuin ne ei jo ennestään olisi ollut kipiänä ja jumissa). Toinen asia oli hirvittävän kova ilmastointi. Kauhea veto joka paikassa. Koko kuntoutuksen ajan loppua kohden nivelkivut vain paheni. Perjantai aamulla kivut oli jo niin pahat, että en jaksanut tai saanut nostettua edes käsiä niin ylös, että olisin pystynyt edes vähän hiuksia laittamaan. Lyhyt tukka kun on aina aamulla pystyssä :D Totesinpa sitten vain peilille, että ei sitte suatana ja vetäsin pipon päähän ja lompsin aamupalalle.

Maanataina kuntoutukseen saapuessani oli ihan semmonen "normi" olo. Eli perus kivut ja väsymys joihin oli jo tottunut tai pikemminkin "turtunut". Mutta loppuvaiheessa sain sitten kuntoutuksessa keuhkoputkentulehduksen ja viimeisenä päivänä jouduin käymään kolme kertaa sydänfilmissä korkean sykkeen takia. Tulehdukseen aloitettiin antibioottikuuri ja sain yskänlääkettä. Sitten nousi kuume ja viimeisenä yönä en nukkunut ollenkaan. Leposyke oli koko yön 125-136, joten ei siinä saanut sitten oikein nukuttua, kun sängyssä maatessa tuntui siltä kuin vetäisi maratoonia. Sykettä koitettiin sitten madaltaa propraalilla ja parin annoksen jälkeen syke alkoikin sitten olla normaali. Kunnes se myöhemmin taas nousi.. Viimeisenä kuntoutuspäivänä en saanut liikuntaan osallistua ja muutenkin luennoille osallistuminen voinnin mukaan. 

Eli ei mennyt ihan niin kuin stömssössä. Kotiin palasin huomattavasti huonommassa kunnossa kuin olin kuntoutukseen mennessä. Kivaakin kyllä oli. Sai kavereita ja vertaistukea ja juuri tätä vertaistukea kuntoutuksesta lähdin hakemaankin. Oli ihana jutella jonkun kanssa, joka oikeasti ymmärsi miltä musta tuntuu. Eikä ollut yksin. Joku muukin käy läpi tätä samaa kipuhelvettiä kuin minä. Tätä kun ei ihan oikeasti voi kukaan ihminen ymmärtää, joka ei näiden samojen asioiden kanssa paini. Ei täällä kotona ole ketään vertaistukea antamassa vaan yksin täällä ollaan tämän sairauden kanssa.

No mutta olihan siellä nyt hyvä ruoka!! :D Ja mahtava iso kirppis, mistä teki hyviä löytöjä. Ja ei se ideaparkkikaan kaukana ollut :) Sen reissun jälkeen kylläkin jalat huusi hoosiannaa.. 

Paljon tuli tietoa lisää. Uutta ja vanhaa. Kaikki hyödyllistä. Ruokavaliomuutosta tässä nyt sitten pitäisi alkaa yrittämään. Helpommin sanottu kuin tehty, koska suklaa!!! Koska peruna ja patonki ja suklaa... ja sitten vielä vähän suklaa ja viljat ja öö... no se suklaa!!

Kesällä olisi edessä toinen viiden päivän jakso. Saas nähdä selviääkö sieltä enää edes hengissä pois.. Jos, niin vuoden päästä marraskuussa olisi vielä kolmas jakso. 

Sain diagnoosiksi SLE:n

Koko kesän ja syksyn kuljin useita kertoja viikossa terveyskeskuksessa ja sairaalassa valittamassa kipujani. 11.8.2016 sain lähetteen reumatologille, mutta sinne saamani aika oli vielä kaukana tulevaisuudessa. 27.9.2016 Tämä johtui kuulemma siitä, että reumatologeja on todella vähän ja juuri nyt sairaalan reumatologeista toinen oli kesälomalla ja toinen pitkällä sairauslomalla. Myöskään yksityiseltä puolelta ei saanut aikaa reumatologille yhtään aiemmin. 

Oireet ja kivut vain pahenivat, jouduin lopuksi jäämään elokuun lopussa sairauslomalle. Useita kertoja joudin lähteä sairaalaan päivystykseen pahojen kipujen ja uusien oireiden kanssa. Päivystyksessä oli paljon ihania lääkäreitä ja hoitajia, jotka tosissaan pohtivat mikä voisi olla avuksi ja mikä minua vaivaa. Kaikki epäilivät, että minulla on SLE. Mutta siitä diagnoosin voisi antaa vain tähän erkoistuva lääkäri, joista molemmat olivat nyt lomalla. Joten päivystävillä lääkäreillä oli jokaisella sama virsi. Tätä epäillään, mutta kun ei olla erikoistuvia tällä osa-alueella niin määrätään uusia kipulääkkeitä. Lääkkeistä kokeiltiin Burana, Panadol, Miranax, Pronaxen, Para-tabs, arcoxia, panacodia ja tramalia. Kaikki näistä olivat tehottomia, paitsi pronaxen. Tämä lääke helpotti hetkeksi osaa kivuista, mutta jouduin tämän lääkken sitten lopettamaan, koska lääkäri pelkäsi munuaisten toiminnan lakkaavan. Lopuksi olin niin huonossa kunnossa, että sain lähetteen päivystykseen ja minua alettin paremmin tutkimaan. Tehtiin paljon eri kokeita ja kuvauksia. 

Kipulääkkeistä ei siis apua... Sitten astui kehiin kortisoni. Ensin kokeiltiin pientä annosta, mistä ei ylläripylläri ollut mitään hyötyä. Nostettiin annos kolminkertaiseksi ja PAM!!! Seuraavana aamuna huomasin, että kädet ja jalat alkaa taas pikkuhiljaa toimia, eikä sattunut ihan niin paljon kuin nukkumaan mennessä. Mahtava tunne, kun pitkästä aikaa pystyin kirjoittamaan kunnolla, tavarat pysyi käsissä vähän paremmin ja pystyin ottamaan taaperon syliin ja halata ilman, että sattui <3

Jo parissa viikossa, huomasin että tuo elämäni suurin sankari kortisoni, muuttui elämäni pahimmaksi viholliseksi. Lääkkeen sivuvaikutukset alkoivat näkyä ja vaikuttaa arkeen... Nyt olen syönyt noin 2 kuukautta kortisonia ja sen seurauksena olen saanut kannettavaksi +15kg painoa lisää ja näköni on sumentunut. Mahtavaa myrkkyä, kun poistaa kipua mutta se, mitä siitä saa vastineeksi ei ole yhtään kivaa. 

Reumatologin aika aikaistui kiireellisyyden vuoksi. 16.9.2016 pääsin lopuksikin reumalääkärin vastaanotolle. Ja sain diagnoosin, mitä kaikki olivat jo muutaman viikon epäilleet. Diagnoosi: SLE. Aloitettiin kortisonin lisäksi tähän sairauteen uusi lääke Oxiklorin. Tämä lääke ei kuitenkaan minulle sopinut, vaan vei lopunki näön. Se siis lopetettiin ja tilalle otettiin sytostaatti Trexane ja sen seuraksi foolihappo. Lisäksi täälä samalla sairaalareissulla valitin pohkeessa olevaa kovaa särkyä ja epäilin vertulppaa. Ensimmäinen pikaultra köppäisillä laitteilla ei sitä löytänyt, mutta vaadin saada lähetteen kunnoliseen ultraan ja sieltähän se tukos löytyi.. Tähän sain xarelto nimisen lääkkeen, jota syön nyt vielä 4 kuukautta. 

Sytostaatti aloitettiin ensin pienillä annoksilla 5mg/vk. Annosta nostettiin pikkuhiljaa ja koitettin saada hoitovaste, eli lääke tehoamaan. Lopuksi kun pääsin siihen viikkoon, että olisin saanut lääkkeen nostaa 20mg:aan, sairastuin keuhkokuumeesen 22.10. tähän sain antibiootin. Sääntö kuitenkin on, että sytostaattia ja antibioottia ei saa käyttää yhtäaikaa, joten jouduin laittamaan sytostaatin tauolle. Ei siis hoitovastetta vieläkään. Sain kärsiä keuhkokuumeen kotona, koska olen nuori ja mukamas hyvässä kunnossa... No olihan se mukavampi kotona sairastaa kuin maata sairaalassa. Keuhkokuumeen aikana sain yskittyä myös kylkiluuni murtuneeksi. Ei sitten yhtään kiva tunne.

Jatkuvien päänsärkyjen ja näköhäiriöiden takia jouduin taas päivystykseen ja sieltä sain diagnoosiksi SLE:n aiheuttama aurallinen migreeni. Ennestään minulla on jo basilaarimigreenistä diagnoosi. Tähän sain estolääkkeeksi triptyliä, jota otetaan päivittäin estolääkkeenä auralliseen migreeniin. 

9.11.2016 sain taas aloittaa sytostaatit. Ensin 15mg jonka ansiosta vietin yöni vessassa pönttöä halaillen. Lääkkeestä tuli todella huono olo ja kylkiluumurtumakin vain paheni niin rajun oksentelun takia. Seuraavana päivänä olo onneksi alkoi helpottamaan. 16.11. sain nostaa annoksen vihdoin 20mg ja huonovointisuus jatkui, mutta ei onneksi yhtä pahana kuin edellisellä viikolla. Katsotaan mitä ensi viikko tuo tullessaan... 

Labratuloksien mukaan sytostaateista ei ole ollut vielä mitään hyötyä. Vieläkään ei siis ole hoitovastetta... Pian olisi tarkoitus taas koittaa laskea kortisonin annostusta pienemmäksi, jos vaikka pienemmällä annostuksella pärjäisi. Viimeksi kun sitä kokeiltiin, niin yön aikana kaikki kivut palasivat todella pahoina takaisin. Aamulla heräsin ja totesin, että en voi liikkua. Mieheni oli jo ehtinyt lähteä töihin, joten olin silloin kahden taaperon kanssa kotona. Kovalla työllä, tuskalla ja itkulla sain käännyttyä sängyssä toisin päin ja sain napattua yöpöydältä puhelimen. Jouduin siis soittamaan aamulla omalle äidilleni, että tulisi apuun. En päässyt itse sängystä ylös. Taapero heräsi ennen kuin äitini ehti tulla apuun ja sisukas pieni neiti otti minua käsistä kiinni ja auttoi minut istumaan sängynlaidalle, toi minulle villasukat ja neuletakin :) Yritimme mennä alakertaan, mutta matka tyssäsi hyvin lyhyeen. Kovien kipujen takia minulta meinasi taju lähteä. Odottelimme siis äitiäni, joka tulikin pian apuun. 

Muutama viikko vielä katsotaan, josko sytostaatista olisi apua, mutta jos ei , niin sitten kuulemma siirrymme biologisiin lääkkeisiin. 

Ensi viikon maanantaina minulla alka kuntoutus Kangasalalla. Kuntoutus kestää 5 päivää. Saan viettää siellä synttärini ja nimpparit. En sitte tiedä kuinka kuntoutus sujuu kun edelleem koitan keuhkokuumeesta toipua ja kylkimurtuma edelleen pahasti vaivaa. Sen näkee sitten.

Kun olin pieni, ehkä viisi vuotias, näin kaupassa miehen, joka oli mielestäni pukenut aivan liikaa vaatetta ylleen. Miehellä oli yllään, takki, farkut, kaulassa huivi, sormikkaat, ja nahkakengät. Syy miksi tämä aiheutti itselleni niin suurta ihmetystä, oli se, että silloin oli kesän kuumimpia päiviä. Itselläni taisi olla jokin hellemekko päällä.

Kysyin äidiltäni tämän nähtyäni, että miksi tuolla miehellä on noin paljon vaatetta? Eikö hän tiedä että nyt on kesä? Äiti vastasi kysymykseeni ja kertoi, että joillakin ihmisillä voi olla sellainen sairaus, että heidän pitää suojata itsensä auringonvalolta. 

Tämän kuultuani olin aika kauhuissani. Kysymyksiä pyöri pienessä päässä. Eikö hänen tule kuuma? Eikö hän voisi uida jos aurinko paistaa? Miten hän pystyy olemaan ulkona näin kuumalla? Mitä tapahtuu jos hän on ulkona ilman tuota takkia? Olin aika järkyttynyt. Asiaa vielä päivän aikana pohtiessani tulin siihen tulokseen, että tuon miehen pitäisi syödä paljon jäätelöä, ehkei sitten olisi niin kuuma. Olin onnellinen, että minulla ei ollut tuollaista sairautta vaan sain leikkiä pihalla hellemekko päällä ja nauttia auringosta ja kesästä.

Nyt noin 20 vuotta myöhemmin asia on kuitenkin toisin... Nyt minä olen se henkilö, joka kulkee kesät auringonvalolta piilossa. 

Alkukesästä vielä kuljin pihalla lyhythihainen päällä, mutta en enää, koska sillä oli aika ikävät seuraukset. Sain aurinkoihottuman, joka vain pahenee ja leviää vaikken auringossa ole pitkiin aikoihin enää ollutkaan. Ensin sitä oli vain käsissä, mutta ihottuma on nyt levinnyt, selkään, kylkiin, rintakehään ja kasvoihin. 

Aurinkoihottuma taitaa tosin olla tämänhetkisistä murheista pienin. 

Tällä hetkellä painin mm. sappivaivojen ja allergiakohtausten kanssa. Jokin vielä tuntematon asia aiheuttaa allergiakohtauksia, joiden takia naama paisuu ja hengitystiet tukkeutuvat. 

Saapivaivat ja allergiatkin ovat vielä "pieniä" ongelmia elämässäni tällä hetkellä. Juuri nyt kuljen tutkimuksissa reumapolilla SLE:n takia. Tämä on aiheuttanut sen, että lähes kaikkia niveliä särkee yötäpäivää. Pahoina päivinä en voi kirjoittaa, en virkata enkä kutoa. En voi enää juosta lapseni kanssa kilpaa autolle tai autolta kotiovelle. En pysty pitämään lastani sylissä jos en istu. On myös päiviä, etten voi pitää kenkiä jaloissa särkyjen takia. Jos sormien nivelet ovat kipeät, en voi pitää lastani kädestä tai en saa turvaistuimen lukkoa auki.

Edellä mainittujen lisäski minulla on myös perhosihottumaa, suussa haavaumia, anemia, hiukset tippuu päästä ja verikokeiden arvot päin mäntyä.. Väsymys on myös suuri valvottujen öiden takia.

Seuraavat viisi viikkoa kuljen vähintään kerran viikossa sairaalassa erilaisissa kokeissa ja testeissä SLE:n takia.

Vaikka tämä kaikki on ihan suoraan sanottuna perseestä.. Koitan silti keksiä positiivisia juttuja elämääni ja tehdä kipujen salliessa kivoja juttuja. Esimerkiksi tälläisiä juttuja:

Vihdoin sain haluamani tatuoinnin korvaan :)

Onneksi nivelsärky on välillä vain jakojen nivelissä. Silloin kun sormet ja kädet voi paremmin, on kiva leipoa tai ommella. Tällä viikolla sain tehdä tilauksesta tällaisen kakun. Näitä on sitten kiva tehdä :)

masukakku :)

Leipomuksia ja remppaa

Heinäkuuhun mahtui kahdet synttärijuhlat. Meidän neidin 3v juhlat ja muorin 80v juhlat. Siis leipomista oli taas tiedossa. Viikko ennen pienemmän sankarin juhlia, päätettiin jatkaa remppaa, joka tehtiin aiemmin jo alakerran osuudelta. Nyt remppaa jatkettin yläkerran parvekkeella, josta kosteusvaurio oli alkunsa saanut. Mies tuhosi parveketta ja itse sain kuningasidean repiä makuuhuoneen tapetit pois. Parveke purettiin, mutta juuri nyt se ei edisty, koska jälleen odotellaan vakuutusyhtiön kommentteja. 

Makuuhuoneen tapetit oli joku joskus laittanut kiinni ihan jollain muulla kuin liisterillä :( Tapettien poistamiseen kului aikaa kolme päivää, mutta lopuksi päästiin laittamaan uutta tapettia seinille. Mies tapetoi ja minä suunnittelin uutta sisustusta makuuhuoneeseen ja siivosin juhlia varten. Navetan vintillä tonkiessani löysin vanhan kuluneen oven ja siitä tehtiin meidän uusi sängynpääty :)

Vintiltä löytynyt ovi.

Pesin ja putsasin oven ja rapsuttelin irtonaiset maalit pois. Mies teki oveen jalat ja ovi pääsi paikalleen.

Sängynpääty

Vielä olisi tarkoitus laittaa hylly ja jotain koristeita päädyn yläpuolelle. Kun vain ehtisi :)

Juhlien tarjottavat

Tällä kertaa meillä oli tällainen tarjoilu. Amerikkalainen juustokakku, täytekakku, tonnikalapiirakka, porkkanamuffinsseja. Lahjasaalis oli jälleen huima ja tämä äiti tykkäsi erityisesti vaatelahjoista :)

Viikko näistä juhlista, oli 80v juhlat, joihin minä sain hommakseni leipoa täytekakun. Meidän mummuska tykkää kutoa sukkia ja lapasia ja juuri tästä syystä, kakun teema on se mikä on :)

Kakkukoriste

Tein ihan perus täytekakun, jossa oli välissä masikkaa, kermaa ja banaania. Päällä kermavaahtoa ja omasta pihasta kerättyjä vadelmia ja punaherukoita. 

Tämän jälkeen sain elämäni ensimmäisen kakkutilauksen facebookin kautta. Tänä aamuna heräsin aikaisin ennen muita ja valmistin aiemmin tällä viikolla tilatun kakun. Täytekakku, jonka välissä on mansikkatäyte ja päältäpäin kakku näyttää tältä.

Pienelle sankarille synttärikakku.

Kakun valmistaminen tällä säällä oli haastavaa.. Sisällä oli lämmintä 27 astetta, joka teki sokerimassan käsittelysta todella hankalaa. Mies lähti aamulla oman isäni kanssa moottoripyöräilemään, joten tämä tarkoitti sitä, että keittiössä hääräsi mukana pikkuleipuri... :D Vaikeuksista ja hidasteista huolimatta, olen suht tyytyväinen lopputulokseen. Onneksi on olemassa Muumit, joihin pikkuleipuri jaksoi aina välillä keskittyä :)

Huomenna taaperosta tulee vesseli, kun neiti aloittaa taas kesän jälkeen hoidon vesselien ryhmässä. Meillä on miehen kanssa vielä ensi viikko lomaa. Tehdään siis vähän remppaa, mies piirtää ja tekee tatuointeja. Toivottavasti ehdittäisiin vielä toisen kerran tänä kesänä lähteä yhdessä moottoripyöräilemään johonkin vähän kauemmaksi.

Vasta yksi reissu tälle vuodelle takana.